The Spanish Association of Orphan and Ultra-Orphan Medicines (AELMHU) attended the official event for Rare Disease Day on Tuesday, organized by the Spanish Federation for Rare Diseases (FEDER) in Castellón.
The event, opened by Her Majesty Queen Letizia, was attended by institutional representatives, such as the president of the Valencian Regional Government, Juan Francisco Pérez Llorca, the Minister of Health, Mónica García, the Director General for People with Disabilities of the Valencian Community, Bárbara Congost, and the Mayor of Castellón, Begoña Carrasco, as well as patient associations, family members, members of the pharmaceutical industry, and citizens committed to rare diseases.
En su intervención, Su Majestad la reina Letizia ha puesto en valor la importancia de la equidad en el diagnóstico, la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras, con el objetivo de mejorar la atención de todos los pacientes. “Porque cuando existen, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión forma parte de la estructura, se reconocen derechos y el valor de la vida”, ha señalado.
A continuación, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha lamentado que, pese a los avances realizados en los últimos años en el abordaje de las enfermedades raras, aún queda mucho por recorrer, ya que “el tiempo medio de diagnóstico desde la aparición de los síntomas supera los 6 años”. Igualmente, también ha recordado que “sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento farmacológico”.
For his part, at the regional level, Juan Francisco Pérez Llorca has focused on efforts in the Valencian Community to reduce diagnosis times, networking between hospitals, and research through the Translational Research Alliance for Rare Diseases, which already has 250 researchers.
The Minister of Health, Mónica García, has pointed out that, although there is still progress to be made in research, diagnosis, and treatment, the Ministry has expanded neonatal screening programs from 7 to more than 20 pathologies, is promoting the Únicas network with 30 hospitals, and is working on updating the National Health System's Rare Diseases Strategy.
Por último, Begoña Carrasco, alcaldesa de Castellón, ha dedicado a los pacientes un emotivo discurso: “No existe vida sin muerte, ni salud sin enfermedad. Y, a pesar de todo, seguimos siendo el milagro más grande del mundo”.
The event concluded with the presentation of the 2026 ERDF Awards, recognizing four initiatives in rare diseases:
- Lifetime Achievement Award for Teresa Navarro Ferreros, for dedicating her life to defending the rights of people with disabilities, rare diseases, and undiagnosed conditions. Tomás Coronado, her husband, accepted the award on her behalf.
- Strategic Alliance Award to the Royal and Illustrious Board of Ladies of Honor and Merit, for its ongoing commitment and unconditional support to people with rare and undiagnosed diseases. Its treasurer, Almudena Fernández-Golfín Arenillas, accepted this award.
- Premio ‘Al impulso de la investigación’ a la iniciativa “Alianza Empresas Inversoras de Vida”, creada e impulsada por Fundación Solidaridad Carrefour para favorecer el diagnóstico de 1.000 niños que no han podido ser diagnosticados por los procedimientos habituales. El reconocimiento ha sido recogido por María Cid, directora general de Fundación Solidaridad Carrefour y lo ha hecho extensivo a todas las empresas que dan vida a esta alianza.
- Regional award to Hospital Universitari i Politècnic La Fe, for its commitment to diagnosis and specialized care. It was collected by José Luis Poveda, manager of Hospital La Fe.
