On the occasion of World Depression Day, which is commemorated on January 13, we talked to Isabel Motero, psychologist and current director of the Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER), who has dedicated almost 20 years of her professional life to the psychological support of patients with these pathologies and their families and who, throughout this time, has witnessed the enormous emotional difficulties they face and how, many times, the treatment 'that is not seen', remains in the background in front of the urgency of the treatment that 'is seen'.
Isabel Motero recuerda sus primeros años en FEDER, donde entró como psicóloga, con nostalgia y a la vez con una mirada esperanzadora hacia los avances en este campo. “Cuando empecé, no había nada escrito sobre las enfermedades raras en el ámbito de la atención psicológica. No había conocimiento de estas enfermedades, y mucho menos de lo que significaba lidiar con ellas a nivel psicológico”, comenta, destacando lo aislado que estaba este tema en aquellos tiempos. Pero el panorama ahora no es el mismo, la psicología ha dejado de ser una herramienta secundaria para convertirse en una pieza fundamental para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías poco frecuentes.
Desde la Federación, destacan la importancia del acompañamiento emocional en todo el proceso entre los primeros síntomas, el diagnóstico y el manejo de la enfermedad, aunque hacen hincapié en su utilidad cuando el diagnóstico llega tarde o es incierto. “Uno de los momentos más difíciles es cuando no hay diagnóstico, cuando sabes que algo no va bien en tu cuerpo, pero no encuentran las respuestas. Ese vacío emocional crea mucha desesperanza, tanto al paciente como a su entorno”, explica. Esta incertidumbre emocional es una de las cargas más pesadas que tienen que soportar los pacientes y sus familias, quienes, además de las molestias físicas que les puedan ocasionar los síntomas de su patología, se enfrentan a la angustia de no encontrar respuestas claras sobre la realidad de lo que les ocurre.
Emotion management
A lo largo de estos años, se ha observado que el diagnóstico de una enfermedad rara no solo afecta físicamente, sino que desencadena muchísimas emociones con las que no es fácil lidiar. “Cuando alguien se enfrenta a una enfermedad rara, no solo está lidiando con los síntomas físicos, sino también con una montaña rusa emocional. Hay miedo, tristeza, rabia, culpa, especialmente cuando se trata de enfermedades genéticas. Los padres sienten que, de alguna manera, podrían haber hecho algo diferente”.
"Often, people tend to isolate themselves. And that has a lot of impact
on mental health. If no one understands you and if you can't
talk to anyone, the pain gets even deeper."
Todas estas emociones son parte de un proceso complejo que puede ser devastador no solo para el paciente, sino también para sus seres queridos. Son muchos los casos en los que las familias se sienten completamente solas, lo que se traduce en un aumento de la carga emocional. “A menudo, las personas tienden a aislarse. Y eso tiene mucho impacto en la salud mental. Si nadie te entiende y si no puedes hablar con nadie, el dolor se hace aún más profundo”. Es aquí donde el papel de FEDER se hace crucial: “Trabajamos para crear redes de apoyo, grupos de ayuda mutua, donde los afectados y sus familias puedan compartir sus experiencias y sentir que no están solos”, señala.
Prueba de ello son los muchos testimonios de familias a las que, estas herramientas han ayudado a superar la sensación de aislamiento “Recuerdo una madre con epidermólisis bullosa que decía: ‘Me duele curar las heridas de mi hijo porque sé lo que significa hacerlo en mi propia piel’. Esas palabras son un reflejo de cómo el dolor no solo es físico, sino también emocional”, recuerda Isabel. Estos momentos compartidos son los que, según ella, ayudan a las familias a comprender que no están solas en su dolor, y que el sufrimiento puede ser más llevadero cuando se comparte.
Reality in numbers
Sabiendo la importancia que tiene la formación para mejorar la atención psicológica en este campo, desde FEDER, como muestra de la relevancia de este tema y su compromiso para con él, han impulsado la creación de herramientas que permitan a los profesionales de la salud abordar los retos emocionales específicos de las enfermedades raras. En colaboración con la Universidad de Sevilla, la entidad lanzó un máster en psicología y enfermedades raras, con el objetivo de capacitar a psicólogos para que estén bien preparados en este ámbito y puedan especializarse en el tratamiento de estos pacientes: “El conocimiento es poder, y lo que buscamos es que las personas que se dedican a la atención psicológica estén bien preparadas para abordar las complejidades emocionales que surgen cuando se trata de enfermedades raras” confirma.
A pesar de ello, desde la Federación son perfectamente conscientes de las limitaciones y la falta de recursos. “En España, la demanda de atención psicológica en enfermedades raras es altísima. Sin embargo, los recursos no son suficientes. Necesitamos más profesionales y, sobre todo, mayor sensibilización en torno a la salud mental en estas patologías”, añade con un tono de urgencia. El camino, según ella, es largo, pero es una de las prioridades en este ámbito.
In this context, FEDER data clearly reflect the need for psychological support. In the last year, 2,607 individualized services were provided, distributed among 300 telephone services, 226 face-to-face, 1,190 by e-mail and 891 online. Through these resources, 511 users were assisted, of whom 462 were diagnosed and 49 were undiagnosed.
The data also reflect the positive impact of psychological care. Seventy-six percent of the people obtained a significant improvement in at least 4 of the 6 variables measured by the test, and 64% of the people improved in all the variables evaluated. The improved variables were depression, anxiety, thought problems and psychophysiological symptoms (81% of the people), irritability (74% of the people) and uselessness (70% of the people), and we can conclude that more than 75% of the users have had a significant improvement at an emotional level after their passage through the service.
Para Isabel Motero, el Día Mundial de la Depresión no es solo una fecha en el calendario, sino una oportunidad para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la salud mental, sobre todo en los pacientes con enfermedades poco frecuentes. “La salud mental es un derecho que no debe ser ignorado. No solo es necesario acompañar a los pacientes en su tratamiento físico, sino también en su bienestar emocional. Y eso debe ser una prioridad”.
Como queda reflejado a través de los datos escrutados por FEDER, para nuestra sociedad es urgente un cambio de paradigma y de enfoque en la atención a la salud mental en las enfermedades raras. “Lo que buscamos no es solo que los pacientes no se sientan solos, sino que sientan que hay un equipo a su lado, dispuesto a ayudarles a hacer su vida un poquito más fácil”, concluye.
Empathy, emotional support and continuous training are key to improving the quality of life of people living with a rare disease and their families, a challenge that requires everyone's collaboration.
Alliances
With this, the director of FEDER emphasizes that we must not forget the work to be done with other alliances within the field of psychology to continue advancing in knowledge and in the detection of psychological care needs, as well as promoting mental health and well-being of the group. To this end:
- At European level, FEDER participates in the EURORDIS Working Group on Mental Health and Rare Diseases: through which experiences are exchanged with other professionals at European level. In 2025 it plans to detect through a survey called "Rare Barometer Voices" what are the needs that exist on mental health in RD; it has also worked on the co-creation of a "Toolbox" on Mental Health to make available to patients with a rare disease and their families, professionals, and society in general.
- In Spain, the Federation has joined forces with the Hospital Sant Joan de Déu, and through the Share4rare project is conducting a study on the psychological care received by people with rare diseases in Spain. The aim of the study is to evaluate the degree of satisfaction and compliance with the psychological therapy prescribed to rare disease patients in Spain. It also aims to identify unmet needs and to evaluate equity in access to such treatments among the Autonomous Communities of Spain and, at this moment, conclusions are being drawn which will be published soon.
