Hoy AELMHU ha asistido a la presentación de la campaña de FEDER ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero, una fecha aún más especial este año bisiesto en el que FEDER cumple además 25 años de trayectoria. La presentación ha tenido lugar en la sala Por Talento Digital gracias al apoyo de Fundación ONCE.
El evento, inaugurado y presentado por Juan Carrión e Isabel Motero, presidente y Directora General de FEDER, respectivamente, junto a Jesús Martín Blanco, que ha representado a la administración estatal como Director General de Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 20230.Con esta campaña y bajo este lema, FEDER busca reflexionar en las posibilidades de actuar cuanto antes porque, «si bien la aparición de casi la totalidad de las enfermedades raras no se puede evitar ni podemos curar la mayoría de ellas, esto no significa que no podamos abordarlas de forma precoz y frenar sus consecuencias» ha trasladado la Directora de FEDER.
Por ello, la organización propone actuar desde estos tres niveles: En primer lugar, la investigación para entender su origen. En segundo lugar, en programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y, por último, con un acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría o incluso su curación.
