Llegar al diagnóstico puede convertirse en una carrera de obstáculos para las personas con enfermedades ultrarraras. Es el caso del déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD, por sus siglas en inglés), una enfermedad genética ultrarrara que afecta aproximadamente a uno de cada 250.000 nacidos. Con motivo del Día Mundial de la ASMD, que se celebra el 19 de octubre, entrevistamos a Daniel de Vicente, presidente de la asociación ASMD España.