La directora de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), Marian Corral, ha participado este viernes en la jornada ‘Spain Global Rare Diseases Summit’, organizada por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) en Valencia, en el marco de la mesa de debate “Del paciente experto al sistema experto”.
Durante su intervención, ha destacado la necesidad de avanzar hacia un sistema sanitario más ágil, coordinado y equitativo para las personas con enfermedades raras, capaz de reducir los tiempos de diagnóstico y acceso a los tratamientos.
También ha subrayado la importancia de evolucionar hacia modelos de cocreación entre industria farmacéutica, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y administraciones públicas, donde el paciente “deje de ser únicamente un informante y pase a formar parte activa en el diseño de terapias, servicios y políticas sanitarias”.
“El sistema sanitario debe aprender de los pacientes con enfermedades raras que la clave no es solo tratar, es también cuidar y llegar a tiempo. Su experiencia demuestra que las políticas públicas deben priorizar diagnósticos más rápidos, circuitos coordinados y acceso equitativo a la innovación. Escuchar a los pacientes ayudaría a diseñar un sistema más ágil, más justo y más capaz de responder a la complejidad real de las enfermedades raras”.
Gracias a SEDISA por contar con AELMHU y generar espacios de encuentro y reflexión que permiten seguir avanzando, desde la colaboración entre todos los agentes implicados, hacia un sistema sanitario mejor para las personas con enfermedades raras.
