La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahúerfanos ha entregado los galardones de la sexta edición de los Premios AELMHU, en una tarde emotiva y llena de reconocimiento en la que se destacaron destacado las contribuciones más relevantes en el ámbito de las enfermedades raras. Instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud han sido los grandes protagonistas de un acto que ha tenido lugar en Madrid, con la participación de representantes institucionales, de la industria y de la comunidad científico-sanitaria.
La presidenta de AELMHU, Beatriz Perales, ha inaugurado la ceremonia destacando el papel crucial de las personas y organizaciones comprometidas con mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras, algunas allí presentes como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) . La periodista María Rey ha sido la encargada de conducir un acto que se cerró con un emotivo discurso de César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad. En el evento, no han faltado palabras de apoyo y solidaridad hacia las personas afectadas por la reciente DANA, en un gesto que ha unido aún más a los presentes en la lucha por la visibilidad y el tratamiento de las enfermedades raras.
El jurado de los premios, integrado por profesionales de renombre del sector, y representado en el escenario por Raquel Sanchez del Foro Español de Pacientes (FEP), ha coincidido en la necesidad de seguir apostando por fomentar la investigación y en la importancia del abordaje multidisciplinar y conjunto de las enfermedades minoritarias y los medicamentos huérfanos.
Premio al Mejor Proyecto Asistencial: Fundación Ana Carolina Díez Mahou
En un acto cargado de emoción, Javier Pérez-Mínguez, director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, ha recogido el Premio al Mejor Proyecto Asistencial por su innovador programa, «Primera Estrella María de Villota», que combina atención médica, psicológica y deportiva para mejorar la calidad de vida de estos pequeños pacientes. Javier, quien, como padre, conoce de cerca la experiencia de tener un hijo con una enfermedad rara, ha hecho especial énfasis en la importancia de continuar trabajando para ofrecer un futuro mejor a los afectados por estas patologías. El premio ha sido entregado por Belén Pérez, vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana, y Raquel Sánchez (FEP).
Premio a la mejor trayectoria investigadora: Dr. Lluís Montoliu
El Premio a la Mejor Trayectoria Profesional Investigadora ha recaído en el Dr. Lluís Montoliu, destacado investigador en el campo del albinismo y pionero en la biotecnología aplicada y la edición genética, que ha recibido el premio de la mano de Mª Esperanza Marcos, presidenta de Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de la Abogacía de Madrid y D. Jorge Mestre, economista de la salud. En su intervención, el Dr. Montoliu ha podido subrayar la importancia del trabajo conjunto con la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes para avanzar en el tratamiento de las enfermedades raras. Durante el evento, ha tenido un emotivo recuerdo hacia ALBA, la asociación para la ayuda a personas con albinismo, con quienes ha trabajado estrechamente para mejorar la calidad de vida de los afectados y cuya presidenta, Mónica Puerto, ha entrado en directo por videoconferencia para tener unas palabras de cariño y reconocimiento para el emocionado premiado.
Premio al Mejor Proyecto de Sensibilización: AEFAT
El Premio al Mejor Proyecto de Difusión y Sensibilización ha sido entregado a la Asociación Española de Familias Afectadas por Ataxia Telangiectasia (AEFAT), en reconocimiento a su programa de deporte inclusivo y sensibilización social, “Corre, frena la ataxia telangiectasia”. De la mano de Susana Fernández, vicepresidenta de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y Antoni Gilabert, director de Innovación y Partenariado en el Consorcio de Salud y Social de Cataluña, Rosa Casbas, responsable de Comunicación de la asociación, y Álvaro de Arqués, uno de los asociados, han recogido el galardón, agradeciendo a los voluntarios y participantes en la maratón que convirtió esta actividad en una experiencia de visibilidad y concienciación. Rosa ha destacado que «dar visibilidad a las enfermedades raras es esencial para acelerar su investigación y diagnóstico».
Reconocimiento a la labor de comunicación: Dr. José Luis Poveda
El Premio a la Mejor Labor de Comunicación, Divulgación y Concienciación ha sido otorgado al Dr. José Luis Poveda por su excepcional trabajo en sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras y el acceso a los medicamentos huérfanos. Aunque la DANA le ha impedido asistir presencialmente, el Dr. Poveda ha podido participar por videoconferencia, agradeciendo el reconocimiento y extendiendo su gratitud a todos los pacientes, profesionales de la salud y familiares que, como él, luchan por dar visibilidad a estas patologías. En su intervención, ha destacado que «la esperanza de las enfermedades raras tiene un nombre, y ese nombre es investigación».
Como broche de la entrega de este galardón, un emocionado Doctor Poveda y el resto de presentes han podido ver un emotivo vídeo que sus seres queridos y familiares habían preparado para la ocasión. Los miembros del jurado Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III y Manuel Pérez, vicepresidente de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, serán los encargados de custodiar su galardón.
Homenaje póstumo al Dr. Josep Torrent-Farnell
Uno de los momentos más emotivos de la noche ha sido el Premio Honorífico AELMHU 2024, otorgado a título póstumo al Dr. Josep Torrent-Farnell entregado por César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y de Farmacia, y la Junta Directiva de AELMHU.
Iolanda Arbiol, quien tuvo la suerte de compartir muchos años trabajando al lado del doctor Torrent, quiso dedicar unas palabras muy emotivas de reconocimiento para él por su incansable labor para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras. Después, el galardón ha sido entregado a su familia, su hermana Carme y su sobrino, quienes han agradecido profundamente este homenaje.
El Dr. Torrent-Farnell fue una figura clave en la historia de la salud pública española, y su legado sigue vivo a través de su trabajo en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), la Agencia Europea de Medicamentos y en la estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud. Su visión pionera ayudó a que las enfermedades raras recibieran la atención que merecen a nivel europeo y global.
Innovación y compromiso con la sociedad
Beatriz Perales, presidenta de AELMHU, ha cerrado la ceremonia destacando que «los medicamentos huérfanos proporcionan un gran valor sanitario, pero también económico y social para España». En su intervención, ha destacado que la innovación en el tratamiento de las enfermedades raras es un activo fundamental para el futuro de la sociedad, reafirmando el compromiso de AELMHU de seguir luchando por un mejor acceso a tratamientos para los pacientes.
Finalmente, César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, ha clausurado el evento recordando que las enfermedades raras son un compromiso social que requiere la colaboración de todos los sectores para encontrar soluciones. «Es fundamental seguir trabajando juntos para avanzar en este objetivo», ha añadido, cerrando una noche dedicada a la solidaridad, la investigación y la esperanza para millones de personas afectadas por estas patologías.
La gala ha concluido con la intervención de Cisco García, abogado de profesión que, tras un accidente haciendo snowboard en diciembre de 2015, decidió reinventarse y dedicarse por entero al tenis en silla, deporte en el que debutó como profesional en 2018.
Cisco, además de emocionar al público con su historia de superación, ha puesto la guinda del pastel a una gala, un año más, tremendamente emotiva.
