A modo de clausura de los eventos autonómicos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asamblea de Madrid ha acogido hoy, miércoles 20 de marzo, una jornada junto con Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que ha felicitado por su defensa de la mejora en las condiciones de vida de estos pacientes.
El acto ha sido inaugurado por el presidente de la Asamblea, Enrique Osorio, quien ha hecho especial hincapié en la necesidad de contar con el apoyo unánime de los partidos que conforman la asamblea para avanzar en materia de regulación en Enfermedades Raras y medicamentos huérfanos.
A continuación, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, hizo un pequeña radiografía sobre las enfermedades minoritarias en la Comunidad de Madrid, además de recordar los principales mensajes de la campaña del Día Mundial de este año, poniendo el foco en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento, como aspectos cruciales para el favorecimiento de la prevención de las enfermedades raras y sus consecuencias.
También han intervenido los principales partidos políticos a nivel autonómico como Sara Bonnati (PSOE), Belén Gómez (VOX), Marta Marbán de Frutos (PP) y Marta Carmona (Más Madrid).
El segundo bloque del evento lo han protagonizado representantes del movimiento asociativo, como Carmen Sever, presidenta de la Asociación Española de Leucodistrofia en España, y Sara González, vicepresidenta de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, coincidiendo ambas en la importancia del diagnóstico precoz de las enfermedades raras.
Junto a ellas, Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project y Leticia Mariátegui, presidenta de la asociación síndrome de Turner de Madrid han dado sus testimonios y han dado visibilidad a la labor de las asociaciones de pacientes.
Isabel Motero Vázquez, directora de FEDER ha sido la encargada de clausurar la jornada, recordando la necesidad de dar continuidad e impulso a la investigación, ampliando y homogeneizando las pruebas de diagnóstico y garantizando el acceso a tratamientos y terapias.
El acto ha concluido con la visita a la exposición Eres Arte, resultado del Concurso nacional de fotografía impulsado por FEDER y Sanofi en el que pacientes con Enfermedades Raras y su comunidad revelan sus realidades, percepciones y experiencias personales a través de la fotografía.
