El pasado 16 de noviembre de 2021, el Ministerio de Sanidad abrió el trámite de aportaciones de la Consulta Pública del Anteproyecto de Ley por la que se modifican diversas normas para consolidar la equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud.
De las temáticas incluidas en este anteproyecto de ley, la más relevante desde la óptica de las enfermedades raras es la consistente en fortalecer la cohesión y equidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS), facilitando la viabilidad de desarrollo reglamentario del Fondo de Garantía Asistencial (FOGA).
Desde AELMHU consideramos que este es un asunto que nos interpela a todos –pacientes, profesionales, industria y decisores públicos- y, por ello, hemos participadoexponiendo un análisis y proponiendo recomendaciones al Gobierno de España, que remitimos al Ministerio el día 3 de diciembre, y que queremos poner, también, a disposición de todos los interesados en conocer nuestras aportaciones al proyecto.
AELMHU considera que, si con esta ley queremos realmente fortalecer el Sistema Nacional de Salud, desarrollando medidas para la consolidación de los principios de universalidad, equidad y cohesión capaces de minimizar las desigualdades y reforzar estructuralmente el buen gobierno y la legitimidad de nuestro sistema sanitario público, es imprescindible abrir una reflexión más general sobre la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras mediante un diálogo amplio y constructivo que cuente inexcusablemente con la industria, y en el que se aborde el acuciante problema de los tiempos de acceso, así como otras cuestiones específicas sobre los medicamentos huérfanos, como la evaluación, el modelo de financiación o la equidad en métodos de diagnóstico.
Además, hemos propuesto específicamente, que se incluya de forma expresa la dispensación de tratamientos para las enfermedades raras y medicamentos huérfanos con cargo al FOGA. Y al objeto de conseguir una igualdad de acceso a la prestación sanitaria en toda España y en aras de reforzar la cohesión y la equidad en el ámbito de las enfermedades raras, creemos que se han de aplicar las recomendaciones científicas y clínicas emanadas de los Informes de Posicionamiento Terapéutico en todos los ámbitos de la gestión sanitaria (estatal y autonómica) y que sea vinculante en la toma de decisiones de las Comunidades Autónomas para evitar desigualdades no justificadas.
