La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha participado en el trámite de aportaciones a la Consulta Pública Previa sobre el Proyecto de Orden por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid y se establece su composición, organización y funcionamiento.
Desde AELMHU, celebramos que el Gobierno de la Comunidad de Madrid mantenga y fortalezca su compromiso con las enfermedades raras, apostando por iniciativas como la puesta en marcha de este Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes.
También consideramos muy oportuno que se siga profundizando en nuevos desarrollos y propuestas que den visibilidad a las patologías menos frecuentes y sus desafíos, así como abordar nuevas propuestas de mejora, como el reconocimiento del valor económico y social que aporta la investigación farmacéutica en este campo, la equidad en el acceso a los tratamientos en toda España, la agilización de procesos burocráticos o la mejora del proceso de evaluación de la innovación, entre muchos otros.
Por eso, hemos querido participar en este trámite de Consulta Pública, con algunas recomendaciones:
- En primer lugar, y en el marco de los objetivos de planificación y coordinación de actividades y decisiones relacionadas con el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, así como en el desarrollo, seguimiento y evaluación de sus prioridades, creemos imprescindible que el nuevo Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes cuente con la industria de los medicamentos huérfanos en sus órganos consultivos y grupos de trabajo para la toma de decisiones
- En segundo lugar, entendemos que el nuevo Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid debe estudiar y promover todas aquellas mejoras en la agilización de los procesos que se han emprendido durante la pandemia de la Covid 19 en la región, como un aprendizaje a trasladar en situaciones de alto impacto como es el caso de los MM.HH.
- Asimismo, proponemos aprovechar todas las ventajas de las nuevas herramientas tecnológicas y su aplicación en salud para realizar más y mejores análisis susceptibles de compartirse en el seno del Observatorio Regional, con el fin de visibilizar los progresos diagnósticos y mejorar la atención y el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes.
- Finalmente, también instamos al Gobierno Regional a que el nuevo Observatorio cuente con un grupo de trabajo sobre las nuevas líneas de investigación en el campo de las enfermedades raras (ej, terapia génica y celular), en el que pacientes, profesionales, decisores públicos e industria podamos poner en común nuevas experiencias y resultados.
Si quieres conocer el detalle de todas estas propuestas, consulta el documento completo de Recomendaciones.
