La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahúerfanos tuvimos el honor de clausurar la jornada ‘𝗘𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼 𝗮 𝗹𝗼𝘀 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀 𝗵𝘂é𝗿𝗳𝗮𝗻𝗼𝘀: 𝗵𝘂𝗺𝗮𝗻𝗶𝘇𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀’ en la Sede Central del Instituto Cervantes de Madrid.
En este evento, coordinado por la Fundación Teófilo Hernando (FHT) como Secretaria Administrativa y Técnica del evento, y copatrocinado por Laboratorios Sobi y Laboratorios Chiesi se han explorado aspectos clave para las patologías poco frecuentes, como son el acceso a los fármacos destinados a tratar estas enfermedades y el impacto humano que las mismas tienen sobre las personas.
Ha sido nuestra directora, Marian Corral, quien ha representado a AELMHU clausurar la jornada y para trasladar que Nos encontramos ante un momento decisivo para el sector farmacéutico donde la innovación está experimentando un importante progreso. Estamos en plena reforma del sector farmacéutico, debido a las importantes reformas legislativas que se están llevando a cabo a nivel europeo, nacional y autonómico, y comenzamos a ver los resultados de toda la investigación que la industria lleva años haciendo.
Po ello es clave que todas las partes implicadas redoblemos esfuerzos. El trabajo conjunto será el que hará que los pacientes puedan beneficiarse de los nuevos tratamientos que están por llegar y puedan hacerlo cuanto antes.
En este contexto, se ha contado con distintos expertos en la materia que realizaron ponencias y participarán en espacios de debate habilitados para los asistentes. El primer bloque del evento ha sido llamado El Futuro del Acceso a los Medicamentos Huérfanos, en el que participaron Marta Trapero, Profesora e investigadora del Departamento de Economía y Empresa de la Universitat de Lleida; Gloria Palomo, Evaluadora Preclínica de Terapias Avanzadas y Vacunas (AEMPS) Miembro por España del COMP; y Antoni Gilabert Perramon, Director Área Innovación y Partenariado, Consorci de Salut i Social de Cataluña.
El segundo bloque ha contado con la presencia de Mónica Rodríguez, representante de FEDER, Julio Zarco Rodríguez, Director Gerente Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y Presidente Fundación Humans; y Concepción Martínez, de la Farmacia Hospitalaria, Hospital U. Infanta Sofía.
