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María Luz Couce Pico
Servicio de Neonatología. Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela

La subcomisión de Políticas Sociales del Parlamento de Andalucía celebró a mediados de julio una sesión monográfica dedicada a la crisis de la COVID-19 y su incidencia en los sectores más afectados de la sociedad, como es el caso del colectivo representado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que destacó la vulnerabilidad de los afectados ante esta pandemia e instó a la Cámara a tomar medidas específicas al respecto.

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Con el compromiso de ayudar a las entidades que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han lanzado los Fondos de Emergencia especial COVID-19, con el objetivo de que las entidades puedan reanudar sus servicios con seguridad y para que las familias, que han tenido que hacer un esfuerzo extra para reanudar las rutinas terapéuticas y educativas con sus hijos, puedan continuar su labor.

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En España, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por la COVID-19, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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Según la organización EURORDIS-Rare Diseases Europe, los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo la COVID-19 está afectando a las personas afectadas por una enfermedad rara muestran que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atención.

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La Fundación Isabel Gemio se ha mostrado “preocupada” por el efecto de la pandemia provocada por el nuevo coronavirus sobre la investigación de las enfermedades raras y, en este sentido, llamó a “sumar y nunca restar”.

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La U759 CIBERER que dirige Aurora Pujol, profesora ICREA en el IDIBELL de Barcelona, participa en un estudio que tiene como objetivo determinar factores genéticos de susceptibilidad a desarrollar las formas severas de COVID-19 en individuos menores de 50 años sin comorbilidades.

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El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha advertido de que el cierre de los centros educativos ha puesto en riesgo el abordaje terapéutico de los niños que viven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en España.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado el informe #vulnERables para alertar sobre la necesidad de proteger a los más de tres millones de personas con enfermedades raras de nuestro país frente a la pandemia de COVID-19.

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El Departamento de Educación del CREER de Burgos, formado por la pedagoga Yolanda Ahedo Infante y las maestras de educación infantil Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, ha elaborado para las familias unas recomendaciones, pequeños consejos o pautas para llevar mejor el confinamiento en casa para frenar el COVID-19.

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