ENTREVISTAS
Entrevista a Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid
«Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten»
Entrevista a Encarna Guillén, jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia)
«El asesoramiento genético va a ser una herramienta de prevención fundamental en las enfermedades raras»
Entrevista a Julián Isla, director de investigación de la Federación Europea para el Síndrome de Dravet
«El principal activo de los grupos de pacientes es el conocimiento que tienen de su enfermedad y sus datos»
Entrevista Sergio Teixeira, Director General de Biogen
Socio de AELMHU
Entrevista a Giuseppe Chiericatti, Director General de Chiesi en España
Socio de AELMHU
Entrevista al profesor Manel Esteller, director del Programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL)
«Una de cada cuatro enfermedades minoritarias presenta alteraciones de un gen epigenético»
Entrevista a Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
«La investigación es nuestra esperanza, es futuro»
Entrevista al Dr. Miguel Ángel Calleja, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)
«Una vez que se ha potenciado la investigación, debemos garantizar el acceso de los pacientes a los medicamentos»
Entrevista al Dr. Josep Torrent-Farnell, miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento
«El objetivo para 2020 es tener 200 medicamentos aprobados, y estamos seguros de que lo vamos a conseguir»
Entrevista al Dr. Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
«Gracias al Registro, los profesionales podrán acudir a un único lugar para evaluar la información epidemiológica y también las limitaciones de su aplicación»
