ENTREVISTAS
Entrevista a Lara Albacete Rosado. Investigadora social. OBSER (FEDER)
«La misión del OBSER es generar y compartir información para mejorar la formación, la sensibilización y el empoderamiento de las familias afectadas por enfermedades raras»
Entrevista a Jorge Mestre-Ferrándiz, Primer firmante del artículo «Análisis de la evolución en el acceso a los medicamentos huérfanos en España»
«Poco más de la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados por la EMA están disponibles en España»
Entrevista a María Teresa Martínez Ros, directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia
«El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia es un plan coral»
Entrevista a Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
«Que no haya diagnóstico no significa que no podamos ayudar al paciente»
Entrevista a María José Sánchez Losada, Directora General de Csl Benring
Socio de AELMHU
Entrevista a Mónica López, coordinadora del Grupo de Minoritarias de la SEMI
«Coordinamos la atención de los pacientes con enfermedades minoritarias en su llegada a la edad adulta»
Entrevista al Dr. Miguel García Ribes, coordinador del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC.
«Los pacientes con enfermedades raras han de recibir la misma atención que cualquier paciente crónico de nuestro sistema sanitario»
Entrevista al Dr. Antonio Fontaellas Romá
Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra
Entrevista al Dr. Joan Albert Barberá Mir
Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria. Hospital Clinic de Barcelona. Coordinador de la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES
Entrevista a la Prof. Margarita Ugarte Pérez
Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid...
