ENTREVISTAS
Entrevista al Dr. Miguel García Ribes, coordinador del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC.
«Los pacientes con enfermedades raras han de recibir la misma atención que cualquier paciente crónico de nuestro sistema sanitario»
Entrevista al Dr. Antonio Fontaellas Romá
Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra
Entrevista al Dr. Joan Albert Barberá Mir
Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria. Hospital Clinic de Barcelona. Coordinador de la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES
Entrevista a la Prof. Margarita Ugarte Pérez
Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid...
Entrevista con Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes
Director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.
Entrevista a Aitor Aparicio García, director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)
«Nuestro objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias»
Entrevista Umberto Stefanutti, Director General de Vertex Pharmaceuticals
Socio de AELMHU
Entrevista a Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid
«Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten»
Entrevista a Encarna Guillén, jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia)
«El asesoramiento genético va a ser una herramienta de prevención fundamental en las enfermedades raras»
Entrevista a Julián Isla, director de investigación de la Federación Europea para el Síndrome de Dravet
«El principal activo de los grupos de pacientes es el conocimiento que tienen de su enfermedad y sus datos»
