El Hospital La Fe de Valencia acogió el pasado 20 de septiembre la Jornada Designación, Desarrollo y Acceso de Medicamentos Huérfanos, organizada por el Centro de Investigación Biomedica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) y la Plataforma Malalties Minoritàries.
En este encuentro se ofreció una visión integral de todo el proceso, con la explicación de los pasos necesarios para obtener la designación como medicamento huérfano y sus beneficios; la investigación y desarrollo posterior de los fármacos; la importancia de la continuidad en el apoyo al investigador; el interés de la industria y la involucración de los pacientes.
En la jornada intervinieron Manel Fontanet, del Área del Medicamento del Servei Català de la Salut; Julián Isla, representante de los pacientes en el Comité de Productos Médicos Huérfanos de la EMA e integrante del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER; Arantxa Sancho, médico especialista en farmacología clínica en el Hospital Puerta del Hierro de Madrid; César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Pascual Sanz, jefe de grupo de la U742 CIBERER en el Instituto de Biomedicina de Valencia-CSIC, y Regina Rodrigo, investigadora de la U755 CIBERER en el Hospital La Fe de Valencia, y Josep Maria Espinalt, presidente de AELMHU, quien dedicó su intervención al interés de la industria en este tipo de medicamentos.
