Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, la ciudad elegida para la celebración ha sido Sevilla, la ciudad que vio nacer a la organización hace ahora 25 años. El evento ha tenido lugar en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla, coincidiendo con el aniversario de la Federación.
La gala ha sido conducida por Isabel Motero Vázquez, Directora de FEDER y su Fundación, y ha contado con la presencia de Su Majestad la Reina Letizia; el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno; la ministra de Sanidad, Mónica García; el delegado del Gobierno en Andalucía, Pedro Fernández Peñalver y el alcalde de Sevilla, José Luis Sánz.
Durante el acto, FEDER ha estado representada por su presidente, Juan Carrión; su Junta Directiva; diversas asociaciones de pacientes; representantes de la industria farmacéutica y otros agentes colaboradores.
Concretamente, sobre este cuarto de siglo se ha centrado su campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ que ha venido desarrollando en el marco del Día Mundial de estas patologías que se celebró el pasado 29 de febrero y que está marcada por tres ejes clave que son, además, sus pilares: la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias.
También el acto se ha querido reconocer la implicación de seis asociaciones de pacientes y se ha hecho entrega de diversos reconocimientos:
- Reconocimiento al movimiento asociativo por su capacidad para transformar la sociedad a Moisés Abascal, en representación de la Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo y a Francesc Valenzuela, secretario de la Asociación Catalana de Neurofibromatosis, dos de las entidades fundadoras de FEDER.
- Reconocimiento al movimiento asociativo por su trabajo en la prestación de servicios a Xabier Caballero, presidente de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística y a Carmen López, directora de la Federación Gallega de Enfermedades Raras, las dos primeras entidades que acreditaron sus centros de Atención Directa y Servicios Especializados.
- Reconocimiento al movimiento asociativo como motor en el impulso a la investigación a Martín Jiménez, presidente de la Asociación HHT España y a Isabel Campos, presidenta de la Federación de Ataxias de España, las dos primeras entidades que fueron beneficiadas de la Convocatoria de Ayudas a la Investigación.
Desde AELMHU, queremos dar la enhorabuena a FEDER por su 25 aniversario y por su trabajo para promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
