Con motivo de la celebración de su Día Mundial el 17 de abril, conversamos con Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y paciente de esta misma patología, para profundizar sobre el presente y futuro de esta enfermedad.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Enfermedad de Pompe, hablamos con Cristina y Nacho, padres de Sara, una paciente de esta patología, para conocer los retos diarios que enfrentan como familia en su lucha por brindar a su hija una vida lo más ‘sencilla’ posible.

A lo largo de abril, se conmemora el mes de la concienciación sobre la Enfermedad de Fabry. Conversamos con la Dra. Mónica López Rodríguez, jefe de la Sección de Medicina Interna en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y con Sandra Martín, miembro de la Junta Directiva de MPS Lisosomales y paciente de esta enfermedad, para que nos cuenten, de primera mano, qué significa vivir con esta enfermedad poco frecuente.

Con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, conversamos con Naca Pérez De Tudela Cánovas, presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), y el endocrinólogo David Araújo-Vilar, médico especializado en este campo, para que nos cuenten qué son estas enfermedades de baja prevalencia, y la importancia de las asociaciones de pacientes en su abordaje.

En el marco del Día Internacional de la Mujer que se celebra mañana, 8 de marzo, queremos dar visibilidad al talento femenino en la industria farmacéutica y más concretamente, al talento femenino en la Asociación Española de laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos  (AELMHU).

Con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, Juan Carrión, presidente de FEDER, nos cuenta de primera mano su campaña para esta edición ‘pERsonas’.

Conversamos con Isabel María Sarabia, trabajadora social de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en el marco de la celebración, este 24 de enero, del Día Internacional de Sensibilización sobre el Síndrome de Alagille.

Con motivo del Día Mundial de la Depresión, hablamos con Isabel Motero, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para que nos cuente desde su experiencia, la importancia de la salud mental en los pacientes de las patologías minoritarias.

Con motivo del Día Mundial del Médico, hablamos con el Dr. Gómez Cerezo, jefe del Servicio de Medicina Interna en el Hospital Universitario Infanta Sofía y Coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), una de las figuras clave en el campo de las enfermedades raras en nuestro país

Con motivo del Día Mundial del La Alfa Manosidosis, hablamos con Jordi Cruz, director de MPS Lisosomales, y el Doctor Álvaro Hermida, clínico especializado en este tipo de patologías poco frecuentes