"Las enfermedades raras son poco conocidas por una gran parte del personal sanitario, lo cual retrasa enormemente su diagnóstico y conduce a inequidades en su manejo. Por estos motivos, las políticas sanitarias, tanto las europeas como las españolas y autonómicas, dirigen sus esfuerzos a mejorar la atención de estas patologías a través de la creación de centros de referencia."