La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado el fallo del jurado en la VI Edición de sus Premios, destinados a reconocer las contribuciones más significativas en el ámbito de las enfermedades raras. En un evento que resalta el compromiso de profesionales e instituciones, se han otorgado varios galardones a destacados investigadores, comunicadores y proyectos asistenciales.
Un año más, la Asociación ha tenido el privilegio de contar con un jurado constituido por trece profesionales de reconocido prestigio en el ámbito de las enfermedades raras, que han votado los siguientes ganadores:
- El Premio Honorífico AELMHU 2024, otorgado a título póstumo, ha sido para el Dr. Josep Torrent-Farnell, reconocido por su extensa labor en la mejora de la vida de las personas con enfermedades raras. Torrent-Farnell fue miembro destacado en diversas instituciones, incluyendo su papel como primer director de la Agencia Española de Medicamentos (AEMPS) y presidente del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos.
- El Premio al Mejor Proyecto Asistencial ha reconocido a la Fundación Ana Carolina Díez Mahou por su innovador “Programa Primera Estrella María de Villota”, que proporciona un tratamiento integral a niños con enfermedades neuromusculares mediante terapias innovadoras y apoyo psicológico.
- El Premio a la Mejor Trayectoria Profesional Investigadora ha sido concedido al Dr. Lluís Montoliu, un referente en la investigación sobre el albinismo y la biotecnología, quien ha realizado aportes pioneros en tecnologías de edición genética como CRISPR en España.
- El Premio al Mejor Proyecto de difusión sobre enfermedades raras concedido a la Asociación Española de Familias Afectadas Por Ataxia Telangiectasia (AEFAT) ha sido premiada por su iniciativa “Correr, frena la ataxia telangiectasia”, que combina el deporte inclusivo con la sensibilización social, creando una experiencia positiva para los afectados.
- El Premio a la Mejor Labor de Comunicación, Divulgación y/o Concienciación ha sido otorgado al Dr. José Luis Poveda. Su dedicación a la sensibilización sobre las enfermedades raras y su trabajo en el acceso a medicamentos huérfanos han sido cruciales para avanzar en este campo
La ceremonia de entrega de los premios tendrá lugar el 6 de noviembre en Madrid, donde se espera la participación de profesionales de la industria, organizaciones de pacientes y representantes institucionales.
Conoce todos los detalles de los premios aquí.
