Hoy, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha celebrado la II Jornada Nacional «El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras» en el Auditorio de la Universidad Camilo José Cela.
Este evento, cuyo objetivo principal era fomentar el diálogo y la reflexión crítica entre los diferentes agentes del sistema sanitario, ha puesto en valor el desarrollo de terapias avanzadas para las enfermedades raras y la necesidad de trabajar conjuntamente para facilitar su disponibilidad y acceso.
La jornada, que ha contado con la directora de AELMHU, Marian Corral, como maestra de ceremonias, ha comenzado con las palabras de bienvenida de Beatriz Perales, presidenta de AELMHU, seguida de la inauguración oficial a cargo de Raquel Yotti, comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.
Temas Clave y Ponentes Destacados
Durante el evento, los participantes han podido debatir sobre diversos temas relevantes, incluyendo los avances clínicos en el ámbito de las terapias avanzadas, los desafíos en su evaluación, financiación y compra pública, así como los posibles modelos económicos que pueden facilitar el acceso a estos tratamientos. Se ha dado importancia, no solo los beneficios en salud y calidad de vida para los pacientes y sus familias, sino también el notable valor económico y social de estas terapias.
Sol Ruiz, jefa de División de Productos Biológicos, Terapias Avanzadas y Biotecnología de la AEMPS, ha centrado su intervención en la situación actual de las terapias avanzadas, destacando las dificultades de acceso a las mismas
Por su parte, Álvaro Hidalgo, economista de la Salud, catedrático y director del Grupo de Investigación en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria de la Universidad de Castilla La Mancha (UCLM), ha hablado sobre los modelos económicos para facilitar el acceso a estas terapias.
Mesas de Debate
En la primera Mesa de Debate ‘Evaluación, Financiación y Compra Pública’, moderada por Jorge Mestre, economista de la Salud, ha estado integrada por:
- José Luis Poveda, gerente del Hospital Universitari i Politècnic La Fe.
- Juan Manuel Fontanet, representante del Área del Medicamento del Servicio Catalán de Salud.
- Elena Casaus, jefa de la División de la Unidad de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid.
- Lluís Alcover, abogado especialista en derecho farmacéutico de Faus & Moliner Abogados.
En esta mesa, se han abordado temas tan relevantes como los obstáculos y dificultades que enfrentan los evaluadores al tratar con datos limitados o la evaluación del valor económico de las terapias avanzadas, no solo en términos de costos directos, sino también en términos de ahorro a largo plazo para el sistema sanitario.
La segunda Mesa de Debate: Avances y Desafíos Clínicos, moderada por Borja Smith, director general de BioInnova Consulting, estaba integrada por:
- Víctor Jiménez, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz.
- Alessandra Magnani, responsable de la Plataforma de Terapias Avanzadas e Inmunoterapia del Hospital Sant Joan de Déu.
- Javier García, director del Departamento de Desarrollo de Medicamentos de Terapias Avanzadas del ISCIII.
Los expertos en medicina han destacado la innovación como motor principal de las terapias avanzadas. También han compartido opiniones sobre los desafíos en el proceso de aprobación regulatoria de nuevas terapias y los proyectos de investigación actuales y futuras direcciones en el campo de las terapias avanzadas.
Cierre
A modo de clausura, Isabel Motero, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha acudido en representación de los pacientes, subrayando la importancia de estas terapias y su impacto en la vida de quienes padecen enfermedades raras.
Iván Silva, vocal de la Junta Directiva de AELMHU, ha clausurado la jornada agradeciendo la implicación de todos los participantes y destacando el éxito del encuentro y la obligatoriedad de establecer colaboración y trabajo conjunto, aunando una perspectiva multidisciplinar para seguir avanzando en este ámbito.
Este evento ha reafirmado el compromiso de AELMHU en seguir promoviendo iniciativas que faciliten la colaboración entre los distintos agentes del sistema sanitario, con el objetivo común de mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. No habría sido posible sin la colaboración de sus patrocinadores y asociados BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring España S.A., Novartis España, PTC Therapeutics, Inc., Ultragenyx y Vertex Pharmaceuticals, o sin BioInnova Consulting por su soporte como secretaría técnica.
También agradece a los participantes y asistentes por su dedicación y compromiso, los cuales son esenciales para continuar avanzando en el desarrollo y acceso a terapias avanzadas para enfermedades raras.
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