La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos pudo visitar el Hospital Sant Joan de Déu y la Casa de Sofia para conocer de primera mano el proyecto Únicas SJD, un componente esencial de la red Únicas.
El Dr. Joan Comella, director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) y de Innovación, Investigación y Gestión del Conocimiento del Hospital Sant Joan de Déu, Joana Claverol, directora de Investigación Clínica de la Fundació de Recerca SJD, junto con el Gerente del Hospital, Manel del Castillo, explicaron detalladamente todos los entresijos del proyecto, promovido conjuntamente por el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su principal objetivo es el de garantizar que los niños con patologías minoritarias tengan acceso al mejor tratamiento, sin importar su lugar de residencia, logrando mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en España.
También en el Hospital Sant Joan de Déu, y de la mano de Alessandra Magnani, jefe de la Plataforma de Terapias Avanzadas del Hospital Sant Joan de Déu e investigadora del IRSJD, la Asociación pudo visitar el área de Terapias Avanzadas del Hospital, que incluye cuatro salas blancas para desarrollar y producir terapias avanzadas para la población pediátrica.
Por otra parte, Jordi Martinez, adjunto a la Dirección de Estrategia Digital y Datos, fue el encargado de mostrar el funcionamiento de su área de datos, pionero la creación de un ecosistema de datos federado en el que se dispone de información determinada y muy precisa referente al hospital, con el objetivo de avanzar hacia modelos de predicción y prevención personalizados, a la vez que poner a disposición de pacientes y familias la investigación en enfermedades minoritarias. Esta área aplica un modelo de atención integral a los pacientes con enfermedades minoritarias que incluye equipos multidisciplinares de profesionales, la generalización de la figura de la gestora de casos, la incorporación de equipos de soporte psicosocial, unidades de transición a centros de adultos y la monitorización del censo de enfermedades poco frecuentes
El broche final a la visita lo puso La casa de Sofía, que recibió el premio AELMHU al Mejor proyecto Asistencial sobre Enfermedades Raras en 2022. Este centro liderado por Sant Joan de Déu y promovido por el CatSalut, busca evitar, cuando sea posible, el ingreso en el hospital de agudos infantiles, retrasar la hospitalización de larga duración y atender al paciente para darle la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria para volver a su domicilio además de ofrecer el servicio de ‘final de vida’ para que los pacientes vivan ese proceso en un centro en lugar de en el domicilio.
La Asociación quiere expresar su más sincero agradecimiento a todo el equipo del Hospital Sant Joan de Déu y de la Casa de Sofia por su cálida acogida y excelente organización. Su dedicación y compromiso son verdaderamente inspiradores.
