La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado sus comentarios al Proyecto de Decreto del Gobierno de las Islas Baleares que modifica el decreto 94/2008, del 12 de septiembre, por el que se aprueban las bases y se establece el contenido de la cartera de servicios complementaria del sistema sanitario público de las Islas Baleares con el fin de mejorar la cobertura del programa de cribado neonatal. El objetivo de este decreto es establecer el contenido de la prestación sanitaria complementaria del programa de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas de las Islas Baleares.
Con ello, la Asociación celebra que, impulsados por la aparición y el auge, estos últimos años, de nuevos avances en técnicas y herramientas analíticas disponibles en el laboratorio balear de referencia del Programa de Cribado Neonatal en las Islas Baleares, que permiten una detección más eficaz y temprana de un mayor número de patologías, la Comunidad considere que debe realizarse una necesaria actualización en el ámbito de salud preventiva. Esto pasa, gracias a los avances acaecidos en tecnología, por la modificación del Decreto 94/2008 de la cartera de servicios complementaria del Sistema Sanitario Público de las Islas Baleares que amplie el número de patologías que puedan ser susceptibles de ser analizadas y detectadas mediante test de cribado en recién nacidos.
Sin embargo, también considera oportuno que se siga profundizando en nuevos desarrollos y propuestas que den visibilidad a las patologías menos frecuentes y sus desafíos, así como abordar nuevas propuestas de mejora, como el reconocimiento del valor económico y social que aporta la investigación farmacéutica en este campo, la equidad en el acceso a los tratamientos en toda España, la agilización de procesos burocráticos o la mejora del proceso de evaluación de la innovación, entre muchos otros.
Tras analizar la consulta pública previa, la Asociación considera que el proyecto de Decreto por el que se aprueban las bases y se establece el contenido de la cartera de servicios complementaria del sistema sanitario público de las Islas Baleares va a desempeñar un papel relevante en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a continuación se aportan algunas recomendaciones:
- Seguir impulsando la inclusión del mayor número posible de EE.RR. en el programa de cribado neonatal como herramienta común de detección temprana y accesible, priorizando la incorporación de todas aquellas patologías que dispongan de una técnica de cribado segura y efectiva y cuenten con un tratamiento aprobado e incluido en la Cartera Común Básica del Sistema Nacional de Salud.
- Reconocimiento de la especialidad en genética clínica, tanto para alinearse con Europa, al ser España el único país que no cuenta con esta especialidad, como para acelerar el acceso a los pacientes.
- Aprovechar las evaluaciones de otras Comunidades Autónomas, potenciando la colaboración regional con el fin de agilizar las futuras inclusiones de nuevas patologías en la lista de cribado.
- Acotar y reducir los tiempos del procedimiento de actualización de la cartera de servicios comunes de la Comunidad Autónoma
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