AELMHU ha hecho llegar a la Comunidad de Madrid sus aportaciones a la Consulta Pública previa del proyecto de Real Decreto por el que se regula la atención temprana en la Comunidad de Madrid.
La Asociación está formada por 24 de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras. Todas ellas, realizan una importante labor investigadora para el desarrollo de fármacos que sean capaces de tratar este tipo de enfermedades minoritarias. Enfermedades que suelen desarrollarse en la niñez o infancia y que, por ser mayoritariamente genéticas y no disponer de tanta evidencia ni estudios clínicos, cuentan con una menor esperanza de vida. Ante estos hechos, la realización de un diagnóstico eficaz y temprano es vital como garantía de nivel y calidad de vida de los pacientes.
En esta línea, la Asociación valora positivamente que la Comunidad Autónoma de Madrid esté emprendiendo un compromiso firme por la atención integral a los menores de seis años con trastornos en su desarrollo, con discapacidad o riesgo de padecerla y/o dependencia, así como a sus familias, que requiere de la participación activa y corresponsable de las diferentes unidades administrativas con competencias en Sanidad, Educación y Servicios Sociales.
Por eso, AELMHU propone asegurar el acceso rápido y equitativo al diagnóstico de enfermedades, configurándose este como un pilar fundamental en la universalización de la atención temprana. Es esencial reforzar en el decreto la coordinación entre niveles asistenciales sanitarios (Atención primaria – Hospital) para la detección y seguimiento de estos pacientes lo antes posible. También solicita la inclusión del mayor número posible de enfermedades raras en el programa de cribado neonatal como herramienta común de detección temprana y accesible, a la vez que este proceso de atención temprana priorice a todo menor diagnosticado de una enfermedad minoritaria que sea crónicamente debilitante y definir como se debe realizar su seguimiento integral.
En esta línea, la Asociación también recomienda la inclusión de actuaciones de potenciación de cribado neonatal, dentro de las competencias de la Comisión Técnica de Atención Temprana de Madrid.
Consulta el texto completo enviado a la CAM.
