AELMHU, representada por Sergio Bullón, miembro de la Junta Directiva, ha participado en el evento organizado por Sobi y Bioinnova Consulting en el Senado para presentar el documento “Coordenadas en Enfermedades Raras”.
Este proyecto se enmarca dentro del programa de Sobi “acERca las enfermedades raras” en el que se establecen canales de comunicación con sanitarios, profesionales del entorno educativo y laboral, administraciones, pacientes y sus representantes para crear sinergias con el objetivo de que todos sumen sus conocimientos acERca de las enfermedades poco frecuentes y, juntos, contribuyamos a mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
El encuentro, que ha contado con la asistencia de miembros de la Comisión de Sanidad del Senado, los directores generales de asistencia sanitaria de Extremadura, Madrid y Murcia y representantes de FEDER, ha servido para ofrecer apoyo e impulso a las estrategias autonómicas de enfermedades raras, así como promover sinergias de conocimientos entre las distintas comunidades autónomas con el fin de responder a las necesidades de los pacientes.
El evento ha sido clausurado por Sergio Bullon de AELMHU Beatriz Perales, Directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación para Sobi Iberia, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Durante su intervención, Sergio Bullón ha aprovechado para presentar la Asociación y su propósito de contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras/poco frecuentes, dando visibilidad a las patologías y poniendo en valor la investigación y los tratamientos para ellas.
Documento completo disponible aquí:
