AELMHU, representada por su directora, Marian Corral, ha colaborado y participado en el evento organizado por Bioinnova Consulting en la Universidad Carlos III de Madrid, con el objetivo de abordar “El futuro de las terapias avanzadas para enfermedades raras”.
El encuentro ha sido inaugurado por César Hernández, Director General de la Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, del Ministerio de Sanidad y Eva Bermejo, Directora Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
La jornada ha contado con la participación de Mireia del Toro, coordinadora de la Unidad Metabólica del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitari Vall d’Hebron, Mª Teresa Álvarez Román, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz, Manuel Ferro Osuna, jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario 12 de Octubre y Andrés Nascimento, coordinador de la Unidad de patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu para abordar el futuro de estas terapias desde la perspectiva clínica.
A continuación para conocer cómo se está abordando este tipo de terapias con designación huérfana desde las comunidades autónomas han intervenido: Nekane Murga, coordinadora del Área de Medicina Personalizada, de Precisión y Terapias Avanzadas de Osakidetza, Elena Casaus, jefa de División de la Unidad de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid e Icíar Martínez López, Coordinadora de la Unidad de Genética y Genómica de ibSalut, facultativo estatutario Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Son Espases y adjunto interino del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Son Dureta.
El último panel de la mañana ha abordado el futuro desde las terapias avanzadas para enfermedades raras desde la farmacia hospitalaria con la participación de José Luis Poveda, coordinador del Grupo de Terapias Avanzadas y del Grupo de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y jefe del Servicio de Farmacia del H. U. P. La Fe de Valencia; desde la perspectiva económica con Álvaro Hidalgo, economista de la Salud, catedrático y director del Grupo de Investigación en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria de la Universidad de Castilla La Mancha (UCLM); los pacientes representados por Antonio Cabrera, miembro vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y desde la industria farmacéutica Marian Corral, Directora de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). En esta mesa también ha intervenido Josep Torrent- Farrell, profesor titular del Departamento de Farmacología Clínica y Terapéutica de la Universitat Autònoma de Barcelona.
El evento ha contado con el patrocinio de 6 miembros de AELMHU: Biomarín, Chiesi, Csl Behring, Novartis, Ultragenyx y Vertex.
