Varios miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Últrahuérfanos (AELMHU) se han reunido con Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su sede de Madrid para poder conocer, comentar y debatir las nuevas líneas estratégicas de ambas organizaciones y afrontar los retos que nos unen en el marco de las enfermedades raras.
En este primer encuentro institucional de la nueva junta directiva de AELMHU han estado presentes por parte de FEDER su presidente, Juan Carrión, los vicepresidentes Fide Mirón y Santiago de la Riva, María Tomé, subdirectora y responsable del área de comunicación y captación, y Patricia Arias, responsable del área de promoción de la investigación y el conocimiento.
La representación de AELMHU ha estado abanderada por su presidenta, María José Sánchez, presidenta , acompañada de Jose Luis Moreno, vicepresidente, y Marian Corral, directora ejecutiva.
Durante el encuentro ambas organizaciones han reflexionado sobre el futuro de las enfermedades raras y cómo, cada uno dentro de su ámbito de actuación, pueden aportar y trabajar para abordar los desafíos más urgentes.
