La directora de la Asociación, Marian Corral, ha participado en el Congreso Internacional de Duchenne organizado por Duchenne Parent Proyect para hablar sobre el acceso a los medicamentos huérfanos en España.
Durante su intervención, Marian ha destacado los principales datos del Informe de Acceso de AELMHU 2021 especialmente los datos sobre aprobaciones condicionales, el nº de medicamentos pendientes de financiación, tiempos de espera y el porcentaje de medicamentos que aún no han llegado a España, a pesar de tener aprobación de comercialización.
El Dr. Juan Estévez del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). el Dr. Jose Luis Poveda. Presidente de la Comisión Nacional de Farmacia Hospitalaria, el profesor. Álvaro Lavandeira. Doctor en Derecho Sanitario y Farmacéutico, Manuel Pérez. Presidente de la Fundación Mehuer Dña. Silvia Ávila, Presidenta de Duchenne Parent Project España han completado la mesa.
Una vez más, ha quedado patente la necesidad urgente de revisar el modelo actual de evaluación para los medicamentos huérfanos. Crear uno específico para ellos o modificar el actual, reflejando las características de estos fármacos, puede aportar soluciones eficaces que mejoren el acceso de estos fármacos a los pacientes con enfermedades raras.
