La directora de la asociación, Marian Corral, se ha desplazado hasta las Islas Canarias para participar en el foro “Enfermedades raras, un reto de todos” organizado por la fundación CajaCanarias en el Espacio Cultural CajaCanarias de Santa Cruz de Tenerife
El encuentro ha estado presentado y moderado por Antonio G. Armas, director del programa de radio Enfermedades Raras, y ha contado con las intervenciones de Juan Carrión, presidente de FEDER, María del Carmen Hernández, presidenta de ADERIS (Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social) y Marian Corral, presentando a la asociación.
Durante su intervención Marian ha explicado a la audiencia qué es un medicamento huérfano, la situación actual en España de estos tratamientos y los retos que como país tenemos que afrontar. Entre ellos están: asegurar la equidad en el diagnóstico y en el acceso al tratamiento de los pacientes españoles, desarrollar un proceso ágil y claro que permita reducir los plazos para la financiación, contar con una mayor certidumbre y consenso en las evaluaciones para mejorar la situación, establecer una colaboración real entre todas las partes implicadas para encontrar una solución conjunta capaz de mejorar el acceso para todos los pacientes en nuestro país y evitar que esta situación desincentive la llegada de nuevas terapias a España, perjudicando el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos disponibles en el mercado europeo.
Durante el encuentro de leyó una declaración institucional para reivindicar la humanización de la salud.
