Con el fin de promover el conocimiento de las enfermedades raras e informar sobre el valor que aportan los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, AELMHU y FEDER en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), han organizado en la Asociación de la Prensa de Madrid, la jornada formativa “España ante las enfermedades raras: actualidad y grandes retos de futuro” que, dirigida a periodistas, ha analizado la situación actual de estas patologías desde diferentes ángulos: social, investigador, clínico, regulatorio y económico.
Además de contar con la participación del presidente de AELMHU, Josep Maria Espinalt, y del Tesorero de FEDER, Santiago de la Riva, también han participado el Dr. Pablo Lapunzina, Director científico CIBERER Enfermedades Raras; la Dra. Encarna Guillén, Jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca; y el economista Jorge Mestre-Ferrándiz.
