D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) organizaron el XIII Congreso de Enfermedades Raras del 24 al 26 de noviembre, al que asistieron virtualmente unas 900 personas de una veintena de países según informó la citada universidad docente en un comunicado.
El evento, en el que participaron representantes de AELMHU, tuvo como lema “Nuevas demandas, nuevos desafíos” y se celebró por primera vez en formato online por la crisis sanitaria
El congreso arrancó con testimonios de afectados y familiares de pacientes con enfermedades raras y los discursos inaugurales de autoridades y organizadores.
En su segunda jornada se centró en aspectos como el diagnóstico, los avances y retos de futuro en investigación de enfermedades poco frecuentes y en las buenas prácticas y humanización de estas patologías. Paralelamente se celebró un simposio dedicado a la enfermedad de Alagille.
La jornada final abordó los recursos para personas y asociaciones de pacientes, las buenas prácticas en materia educativa, así como varios talleres dedicados a temas como la comunicación, la captación de fondos y recursos o la dieta cetogénica en epilepsia refractaria.
