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Entrevista

«Coordinamos la atención de los pacientes con enfermedades minoritarias en su llegada a la edad adulta»

Mónica López. Miembro de la Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Coordinadora del Grupo de Minoritarias de la SEMI
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Entrevista

«Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten»

Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid
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Artículo de revisión

Papel de la enfermería de centros educativos en las enfermedades raras

Natividad López Langa Enfermera Escolar. Supervisora del Centro Público de Educación Especial María Soriano. Presidenta de la Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos + Nacional + Internacional (AMECE+N+I)
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Entrevista

«El asesoramiento genético va a ser una herramienta de prevención fundamental en las enfermedades raras»

Encarna Guillén. Pediatra y genetista clínica. Jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia
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Artículo de revisión

Centros de referencia de enfermedades raras. Qué son y cómo funcionan

Roser Torra Enfermedades renales hereditarias. Fundació Puigvert. Barcelona
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Entrevista

«El principal activo de los grupos de pacientes es el conocimiento que tienen de su enfermedad y sus datos»

Julián Isla. Director de investigación de la Federación Europea para el Síndrome de Dravet
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