AELMHU, reafirmando su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras a través de encuentros estratégicos con diversas organizaciones, se ha reunido con la Federación Española de Enfermedades Raras para coordinar esfuerzos y definir estrategias conjuntas.
Este encuentro, que forma parte de una colaboración habitual entre ambas organizaciones, permite abordar de manera coordinada los desafíos diarios, desde la identificación de nuevas líneas de actuación hasta el fortalecimiento de esfuerzos para la concienciación y visibilización de estas patologías. En este sentido, cada conversación mantenida, acerca más al objetivo de brindar apoyo a quienes más lo necesitan.
En la última reunión con la Federación, se han discutido líneas estratégicas comunes para enfrentar los retos en el campo de las enfermedades raras. También, compartiendo el objetivo de mejorar la situación de las personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico, se abordó la importancia de la atención social, como es el caso de la implementación por parte de FEDER de una nueva Plataforma de Relación con Usuarios para estar más cerca de personas y asociaciones de enfermedades raras o sin diagnóstico.
Durante esta reunión, también se pudo hablar sobre los retos más inmediatos, como la ampliación de los programas de cribado neonatal, el Plan Anual Normativo 2024 y la revisión de la legislación europea relevante, especialmente en materia de tratamiento. Estas discusiones subrayan la importancia de una colaboración continua y coordinada para garantizar respuestas efectivas al colectivo afectado.
Desde AELMHU, felicitan a todos los miembros del equipo por su compromiso y dedicación. La cooperación con otras entidades es crucial para avanzar en la investigación y desarrollo de tratamientos, así como en la mejora de la atención y apoyo social para las personas afectadas por enfermedades raras en España.
