AELMHU, representada por su secretaria y vocal, Beatriz Perales, ha participado en el debate organizado por el diario IM Médico sobre: ´Enfermedades raras: diagnósticos más afinados, tratamientos más específicos´
El evento ha estado moderado por Natalia García, redactora de IM Médico y ha contado otros dos ponentes: Leyre Larzabal, responsable de genética clínica en Dreamgenics y el Doctor Ramón García, hematólogo y jefe del laboratorio de biología molecular y HLA del Hospital Universitario de Salamanca y expresidente de la SEHH,
Durante la intervención de Beatriz, pudo explicar . Beatriz Perales, secretaria y vocal de AELMHU, tuvo la oportunidad de explicar qué es AELMHU, el trabajo que realiza la asociación y el decidido compromiso de todos sus asociados “por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras”. Y por otro lado, abordar los principales datos de acceso que se han publicado en el último Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos 2022 y comentar, con el resto de ponentes, los retos actuales en investigación, diagnóstico, regulación y acceso a los tratamientos y que son necesarios afrontar, de forma colaborativa y cuanto antes, para que los pacientes con una enfermedad rara tengan un diagnóstico temprano y un rápido acceso a los tratamientos.
