11/11/2025
Los tumores neuroendocrinos (NET, por sus siglas en inglés) constituyen un grupo heterogéneo de tumores que se originan en las células neuroendocrinas, responsables de producir hormonas y presentes en distintas partes del cuerpo.
Su crecimiento suele ser lento, lo que permite que muchas personas que los padecen puedan considerarse largos supervivientes de cáncer. Sin embargo, su diversidad y el desconocimiento general sobre estas patologías hacen que el camino hasta el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes sea complejo.
Al igual que ocurre en muchos otros tipos de cáncer, se desconocen las causas exactas de la mayoría de los tumores neuroendocrinos. Aparecen con mayor frecuencia en el tubo digestivo y el páncreas, aunque también pueden desarrollarse en el pulmón y en otros órganos como la piel, la tiroides o la próstata.
La mayoría de este tipo de tumores son esporádicos y no presentan un componente genético, es decir, se presentan en personas cuyos familiares no los han tenido anteriormente ni presentan cambios genéticos heredados que influyan en padecer este tipo de tumor.
Los tumores neuroendocrinos pueden clasificarse como funcionantes o no funcionantes. Los funcionantes se caracterizan por liberar en exceso hormonas al torrente sanguíneo, lo que originan síntomas en el paciente, mientras que los no funcionantes no, y pueden ser clínicamente silenciosos. Esta variedad en su localización y presentación clínica se traduce en síntomas inespecíficos que, en muchos casos, retrasan su identificación.
Los síntomas más habituales en este tipo de tumores, cuando los hay, son enrojecimiento de la piel, sudoración, diarrea, palpitaciones, dolor abdominal, digestiones complejas, fatiga, cansancio, entre otros, y que aparezca uno u otro depende de la localización del tumor primario, de la carga tumoral, de la ubicación de las metástasis (si las hubiera) y de la capacidad del tumor de segregar determinadas hormonas.
“Todo esto provoca que, en más de la mitad de los casos, ahora estamos aproximadamente en un 58%, la enfermedad se detecta cuando ya se ha diseminado y ha salido de su lugar de origen”, explica Blanca Guarás, presidenta de NET España, en una entrevista con AELMHU con motivo del Día Mundial de este grupo de patologías, que se celebra cada año el 10 de noviembre.
Para explicar la importancia de reconocer a tiempo los síntomas y acelerar el diagnóstico, cuyo retraso tiene una media de cinco años, NET España utiliza una metáfora muy gráfica, que se ha convertido en su lema: “Si oyes ruido de cascos (que son los síntomas) piensa en caballos (que son las enfermedades más habituales), pero no olvides que también pueden ser cebras (animales más salvajes que se pueden controlar peor y que se pueden camuflar con esas rayas)”.
Esta imagen de la cebra, adoptada internacionalmente por el movimiento de pacientes con tumores neuroendocrinos, simboliza la dificultad de reconocer una enfermedad que puede parecer algo indolente y común, pero que en realidad es mucho más grave y compleja.
RETOS PRIORITARIOS PARA LOS PACIENTES
La creación de NET España está íntimamente ligada a la experiencia personal de su presidenta y otra paciente: “Desde 2010, cuando recibí el diagnóstico de NET, hasta 2016, año en que fundamos la asociación, pasaron seis años intensos cargados de experiencias, aprendizajes y oportunidades que nos marcaron nuestra forma de ver la vida y el camino para poder acompañar a otras personas en este duro proceso”
Por eso, la asociación nació con un propósito claro: acompañar, informar y dar voz a quienes conviven con este grupo de tumores. “Nuestro objetivo es apoyar, orientar, informar y sobre todo dotar a los pacientes de recursos para que puedan implicarse de una manera responsable en su enfermedad”, señala al respecto.
Aunque a menudo los tumores neuroendocrinos se engloban dentro de la categoría de las enfermedades raras, la presidenta de NET España matiza que su situación tiene particularidades: “La incidencia a día de hoy que se baraja en Europa es de 7-8 nuevos casos al año por cada 100.000 habitantes. Estas cifras pueden situarlas fuera del umbral numérico, pero su heterogeneidad, falta de conocimiento, el retraso diagnóstico y la dificultad para reclutar pacientes para ensayos clínicos la convierten, en la práctica, en una patología minoritaria”.
Blanca Guarás puntualiza que se ha observado un aumento en el número de casos diagnosticados de tumores neuroendocrinos en los últimos 30 años. “Este aumento puede deberse a las mejores técnicas diagnósticas para la detección del cáncer y a un mayor conocimiento de la enfermedad”, asegura.
Sin embargo, puntualiza que la incidencia sería mayor si España contara con un registro específico para este grupo de patologías: “La recogida de datos sigue siendo un reto en nuestro país. Si te diagnostican un tumor neuroendocrino de manera incidental, de pequeño tamaño, casos no demasiado graves y dependiendo del tipo de hospital en muchas ocasiones no queda registrado como enfermedad oncológica, y, por lo tanto, no se contabiliza. Los países que cuentan con un registro nacional disponen de datos de incidencia más exactos, lo que les permite organizar los recursos para mejorar la asistencia sanitaria”.
La presidenta de NET España resume los principales desafíos en cuatro grandes bloques: “El primer reto es el conocimiento de los equipos médicos para un diagnóstico más temprano. El segundo, la conformación de equipos multidisciplinares expertos. El tercero es la equidad: ahora mismo, la calidad asistencial depende demasiado de tu código postal. El cuarto es la investigación: necesitamos un compromiso real con la investigación en cáncer neuroendocrino”.
Uno de los objetivos prioritarios de NET España es avanzar hacia un modelo de atención integral y equitativo en toda España. Por eso, su presidenta considera fundamental que los pacientes tengan acceso a equipos multidisciplinares con experiencia en tumores neuroendocrinos, donde se aborden todos los aspectos de la enfermedad.
“No todos los hospitales disponen de unidades especializadas ni de los mismos recursos, y eso hace que la atención dependa demasiado del lugar donde viva el paciente. Nosotros como asociación trabajamos para promover la creación de redes de referencia, el intercambio de conocimiento entre profesionales y la mejora en los circuitos de derivación, ya que el conocimiento de la enfermedad y la coordinación entre profesionales son esenciales para un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado”, afirma Blanca Guarás.
UNA ATENCIÓN INTEGRAL QUE VA MÁS ALLÁ DEL TUMOR
Pero el acompañamiento que ofrece NET España no se limita al ámbito clínico. También abarca el plano emocional, social y laboral. “Lo que más demandan es el asesoramiento nutricional y psicooncológico”, apunta Blanca Guarás. Además, la asociación dispone de una asesora jurídico-laboral que, como señala, “es expaciente de cáncer, por lo que está mucho más sensibilizada y orienta muy bien a los pacientes sobre cómo gestionar todos estos temas”.
Para alcanzar todos los ámbitos de estas patologías, la asociación estructura su trabajo en torno a cinco pilares fundamentales. El primero es la escucha activa y atención personalizada. “Esto nos permite informar, orientar y asesorar a personas y familiares de forma personalizada. Hemos atendido a más de 700 personas y somos ahora mismo casi 500 socios”, explica Blanca. Entre las demandas más frecuentes están la información clínica y la gestión de segundas opiniones, en las que la asociación ayuda a orientar al paciente hacia un equipo experto.
El segundo pilar es la labor educacional, dirigida a pacientes, familiares y cuidadores: “Promovemos espacios de aprendizaje compartido para fortalecer nuestro conocimiento y elaboramos recursos de soporte como manuales, guías, podcast, etc.”.
El tercero tiene que ver con la visibilización y la sensibilización. “Visibilizamos durante todo el año el cáncer neuroendocrino a través de campañas, redes sociales, espacios de presentación… Y, por supuesto, organizamos la Jornada NETs, cada año para conmemorar el Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos. Durante esa jornada, pacientes, familiares y profesionales compartimos experiencias, conocimientos y testimonios en un espacio de encuentro que refuerza el sentimiento de comunidad y colaboración”.
El cuarto pilar es el impulso a la investigación, un ámbito al que la asociación dedica recursos propios: “Para nosotros es muy importante promover el acceso a los ensayos clínicos. En 2020 creamos la beca NET España, con la que damos 20.000 euros para proyectos de dos años orientados a mejorar la práctica clínica diaria”.
Por último, el quinto pilar es el trabajo colaborativo y las alianzas, a través del cual presentar la voz de la experiencia del paciente. “Para nosotros es de vital importancia la colaboración con otros grupos, ya sean organizaciones de pacientes de ámbito nacional e internacional, sociedades científicas, equipos hospitalarios o la industria farmacéutica, todos tenemos el mismo fin, mejorar la vida de las personas enfermas de cáncer, en este caso, neuroendocrino”, señala Blanca Guarás.
Gracias a todo este trabajo, NET España ha logrado consolidarse como un referente en el ámbito del cáncer neuroendocrino. Su actividad combina la divulgación científica con la cercanía humana, y el acompañamiento individual con la acción colectiva.
Su presidenta reconoce que todavía queda mucho por avanzar, pero confía en la fuerza del trabajo en red y en el compromiso de pacientes, profesionales y entidades implicadas. Por último, concluye con un llamamiento a todos los afectados: “Si eres paciente, cuidador, familiar o amigo, únete a nosotros. Te necesitamos”.
