Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, hablamos con Enrique Carazo, presidente de FCHP (Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar) para conocer más sobre esta patología poco frecuente y sobre las labores de apoyo y acompañamiento que lleva a cabo la Fundación, tanto para los pacientes, como para sus familias.
05/05/2025
Enrique Carazo no es médico, pero conoce en profundidad una enfermedad poco visible y conocida: la hipertensión pulmonar. El diagnóstico de su hijo, de apenas tres años, lo llevó a convertirse en un referente para muchas familias. A él y a su mujer, les hablaron de una esperanza de vida para el pequeño de entre tres y cinco años. Hoy, su hijo tiene 23 y Enrique preside una fundación que impulsa investigación, apoyo y visibilidad de esta enfermedad.
“Yo no podía quedarme quieto. En cuanto supimos el diagnóstico nos pusimos en marcha”, recuerda. Y así, en 2008, nació la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), una organización nacional con sede en Madrid que ha ido creciendo al ritmo de las necesidades de quienes conviven con esta enfermedad.
¿Qué es la hipertensión pulmonar?
La hipertensión pulmonar es una enfermedad que afecta a las arterias de los pulmones, haciendo que se estrechen y dificulten el paso de la sangre. Esto provoca que el corazón tenga que trabajar más para bombear, lo que puede llevar a insuficiencia cardíaca. Los síntomas más habituales son fatiga, falta de aire, mareos o incluso desmayos, especialmente al hacer esfuerzo físico. Según datos de Orphanet, su incidencia es de 1-9 / 100 000.
El diagnóstico suele ser complicado, ya que los síntomas se confunden fácilmente con otras patologías más comunes como el asma o la ansiedad. En muchos casos, cuando finalmente se identifica, el avance de la enfermedad ya es significativo en el paciente.
“Cada paciente es diferente”, explica Enrique. “Hay quienes pueden hacer una vida casi normal con tratamiento oral, y otros que necesitan terapias complejas, con bombas subcutáneas, intravenosas o trasplante pulmonar. No hay una única forma de vivir esta enfermedad”.
En este sentido, aunque algunos pacientes pueden llevar una vida bastante activa, muchos otros tienen limitaciones físicas importantes. Algo tan cotidiano como subir escaleras o hacer la compra puede convertirse en un esfuerzo excesivo. También es habitual ver a pacientes con oxígeno portátil, o con restricciones para practicar deporte o viajar.
Uno de los aspectos menos visibles es el impacto emocional y social. Enrique lo ha vivido con su hijo, pero también con muchas otras familias. “Los niños y adolescentes quieren hacer lo mismo que los demás. Y no siempre pueden. Ahí es donde entramos nosotros también, acompañando, explicando, dando herramientas y tratando de normalizar estas limitaciones”.
Desde la Fundación ofrecen apoyo psicológico, asesoramiento social y un piso de acogida en la localidad de Parla, en Madrid (gracias a la cesión de este inmueble por parte del Ayuntamiento de Parla) para familias que se trasladan desde otras comunidades para trasplantes o tratamientos de larga duración. Todo ello, dispuesto por la organización para sufragar gastos derivados de la patología que, en otras ocasiones, asumen los propios pacientes.
Visibilidad: más allá de la investigación
Desde la Fundación, una de las líneas más potentes es el impulso a la investigación genética. “Estamos promoviendo el proyecto Genoma 360 para todos los pacientes registrados en nuestra fundación, que consiste en secuenciar el genoma completo de pacientes con hipertensión pulmonar. No solo los genes ya conocidos, sino el conjunto del ADN, para encontrar patrones comunes que puedan orientar nuevas terapias”, explica Enrique.
La clave, dice, es recopilar muchas muestras. Cuantas más personas se sumen, más posibilidades habrá de identificar alteraciones genéticas significativas. Por eso animan a las familias a asociarse y participar. “No es solo para ellos. Es por todos los que vendrán y que esperamos que puedan contar con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado”.
Enrique reconoce que el sistema aún está lejos de un cribado neonatal específico para esta enfermedad, pero insiste en que el diagnóstico genético precoz salva vidas. “Gracias al estudio genético de la fundación, diagnosticamos de forma temprana a la segunda hija de nuestro vicepresidente, que también es paciente”.
Y es que, en los últimos años, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar se ha consolidado como uno de los principales referentes en España. Mantienen contacto con asociaciones internacionales, participan en congresos médicos y colaboran con laboratorios y hospitales de referencia. Todo ello para dar visibilidad. “Somos cuatro gatos, como digo yo, pero la gente nos toma como ejemplo. Incluso desde FEDER, donde ahora también soy patrono. Juan Carrión (presidente de FEDER) me convenció para que me uniera, y aquí estoy, intentando ayudar desde donde puedo”.
La labor de la fundación también tiene un enfoque institucional. Enrique mantiene contacto con administraciones, políticos y laboratorios farmacéuticos. “Por deformación profesional, tengo muchos contactos. Yo no soy político, soy informático y financiero en una empresa, pero cuando llamo a la Comunidad de Madrid, me conocen. Por pesado, quizás, pero me conocen”, bromea.
“Cuando nos dijeron el diagnóstico, sentimos que no había nada más que hacer. Ahora sabemos que no es así”, dice Enrique. “Hay tratamientos, hay investigación, y hay una comunidad que te apoya. No podemos prometer una cura, pero sí podemos trabajar por una vida mejor para los pacientes y sus familias”, concluye.
Y es que, pesar de la seriedad de la enfermedad, Enrique transmite una energía inagotable. Su historia es la de tantos padres que se convierten, sin pretenderlo, en expertos y activistas. “Sí, mi hijo es el paciente, pero los padres también conviven con cada ingreso, cada consulta médica, cada tratamiento. Y como yo, muchos otros padres y madres”.
En este sentido, para Enrique, falta un proyecto claro: “Que los médicos receten las asociaciones de pacientes. Que cuando diagnostiquen, digan: aquí tienes a las personas que pueden ayudarte.”
