Entrevistamos a Peter Löffelhardt, paciente de policitemia vera y presidente de la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas MPN, MPN España, con motivo del Día Internacional de las Neoplasias Mieloproliferativas (MPN), que se celebra este jueves 12 de septiembre.
Peter Löffelhardt, un paciente de origen suizo afincado en Barcelona desde hace más de 60 años, enfrenta un desafío cotidiano que pocos conocen. A la edad de 50 años, y con escasos síntomas que pudieran alertarlo, le diagnosticaron policitemia vera (PV), una enfermedad rara y crónica de la sangre para la cual, hasta hoy, no existe cura y sobre la que la ciencia aún tiene mucho por descubrir. Esta afección tiene su origen en una mutación genética, casi siempre en el gen JAK2, que afecta a una célula productora de glóbulos rojos, lo que provoca un incremento anormal de estos en la sangre.
La evolución clínica de la policitemia vera es impredecible y depende de una variedad de factores, más allá de la propia enfermedad. Aquellos pacientes que no desarrollan complicaciones vasculares graves, como es el caso de Peter, suelen tener una expectativa de vida comparable a la de la población general. Sin embargo, la sutileza de los síntomas hace que el diagnóstico de esta enfermedad a menudo pase desapercibido, y el caso de Peter no fue la excepción. Para él, recibir este diagnóstico representó un punto de inflexión en su vida.
Con el tiempo, Peter decidió transformar su experiencia personal en una misión de ayuda para otros. En 2018, se convirtió en uno de los fundadores y, posteriormente, en presidente de la Asociación de Pacientes MPN en España, (neoplasias de mieloproliferación NMP en español, MPN en inglés) una organización dedicada a brindar apoyo, información y acompañamiento a personas diagnosticadas con alguna de las tres neoplasias mieloproliferativas más comunes: la policitemia vera (PV), la trombocitemia esencial (TE) y la mielofibrosis (MF). Bajo su liderazgo, la asociación se ha convertido en un recurso vital para muchos pacientes, ofreciendo no solo orientación médica, sino también un espacio de comunidad y comprensión para quienes enfrentan estas enfermedades raras.
Su testimonio
«Antes de mi diagnóstico, mi vida era completamente normal,» comenta Peter, con una sonrisa serena durante casi toda la entrevista. «Tenía prurito, que es una irritación incómoda de la piel que conlleva un deseo de rascar, pero realmente no había ningún síntoma determinante.» Esta falta de síntomas claros es un desafío común para quienes padecen síndromes mieloproliferativos como la policitemia vera, donde la médula ósea produce un exceso de células sanguíneas. A menudo, la enfermedad se descubre de manera casual, durante un examen médico rutinario o una analítica.
Peter recuerda cómo se sentía abrumado al recibir la noticia. «Lo primero que pasa por la mente de un paciente es ‘¿Qué significa esto para mi vida?’” La palabra «cáncer» puede sonar alarmante, especialmente cuando se trata de un tipo de cáncer raro y crónico. Sin embargo, Peter destaca que, con los cuidados adecuados y un seguimiento médico constante, es posible llevar una vida casi normal. «No hay que tener miedo. Esta enfermedad, aunque crónica, puede ser controlada eficazmente. La palabra cáncer asusta mucho, pero queremos que se sepa que diagnosticada a tiempo, en manos de un buen especialista y tratada adecuadamente, con policitemia vera se puede vivir.
“Compartir experiencias y obtener apoyo emocional es fundamental para sobrellevar el día a día de una nueva condición que, para alguien que debuta, suele ser desconocida»
De hecho, desde su diagnóstico, Peter ha visto un cambio positivo en la manera en que se trata la policitemia vera. «En la última década ha habido mucha innovación en cuanto a tratamientos,» menciona. Aunque reconoce que todavía falta información y que el diagnóstico precoz sigue siendo un desafío, Peter valora los avances que se han logrado y la mejora en la calidad de vida de los que la padecen. “Antes, solo se diagnosticaban pacientes de más de 50 años, y ahora, cada vez más, tenemos casos mucho más jóvenes, lo que significa que se están haciendo muchas más pruebas”.
La importancia del apoyo emocional y la comunidad
Para Peter, la clave para sobrellevar la enfermedad no solo reside en los tratamientos médicos, sino también en el apoyo psicológico y la conexión con otros pacientes. Por eso, hoy preside la Asociación de Pacientes de España, la única para esta patología. «Creo en la importancia de hablar entre pacientes,» afirma. «Compartir experiencias y obtener apoyo emocional es fundamental para sobrellevar el día a día de una nueva condición que, para alguien que debuta, suele ser desconocida»
En esta comunidad apuestan por lo digital para acercarse entre los diagnosticados, compartiendo sus dudas y temores, y por eso han creado un grupo de Facebook en el que hay más de 1.200 personas. «¿Por qué a mí?» es una de las preguntas más comunes entre los recién diagnosticados. «Es un cambio genético que se escapa del control humano,» explica Peter. «Lo importante es saber que no estás solo y que hay otras personas pasando por lo mismo.» Con este fin, la Asociación también organiza webinars y simposios, que sirven como repositorios de información y como espacios para el intercambio de conocimientos.
Para esta asociación de pacientes, existen colaboradores muy necesarios en nuestro país. Uno de ellos es GEMFIN (Grupo Español de Enfermedades Mieloproliferativas Crónicas Filadelfia Negativas) que representa a todos los profesionales de la Medicina, Biología y otras disciplinas de la salud, implicados en el estudio, diagnóstico, tratamiento e investigación de este grupo de enfermedades. Su principal objetivo es aglutinar el conocimiento, experiencia clínica y líneas de investigación que pueden mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes con neoplasias mieloproliferativas.
Por otra parte, también está la Asociación MPS (Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados-MPS España), entidad fundada en 2003 para el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales.
Así, y con un registro de más de 10.000 pacientes con enfermedades mieloproliferativas en el país, estas organizaciones facilitan el acceso a la información y proporcionan un espacio para que compartan sus experiencias.
Síntomas invisibles y la necesidad de conciencia pública
Uno de los mayores retos para los pacientes de policitemia vera es la invisibilidad de la enfermedad. «Nos gustaría que calara el mensaje de que, aunque no se vea, la patología existe y conlleva problemas,» señala Peter. «Hay que romper con los estereotipos de cómo debe ser un enfermo.» Los síntomas pueden variar desde cansancio extremo que imposibilita el desarrollo de la vida normal hasta prurito, y no todos los pacientes presentan los mismos signos. Esta diversidad hace que la enfermedad sea aún más difícil de identificar y diagnosticar.
Peter subraya la importancia de un diagnóstico adecuado y temprano, algo que todavía es un reto, especialmente en ciudades pequeñas donde el acceso a especialistas es limitado. «No todas las ciudades son Madrid, Valencia o Barcelona, donde hay muchos hospitales con buenos médicos,» comenta. «En las localidades pequeñas es mucho más difícil vivir con una enfermedad así”.
«Hay que ser muy optimista,» aconseja Peter. «He aceptado mi enfermedad como mi ‘amigo sombra’, que está siempre conmigo, pero no me hace daño.» La aceptación de la enfermedad y un buen conocimiento de la misma son clave para una buena calidad de vida. “Siempre digo que un paciente bien informado es un paciente medio curado”.
Para los pacientes, la policitemia vera es una realidad con la que conviven día a día. Sin embargo, gracias a los avances en la investigación y al apoyo de la comunidad, es posible llevar una vida plena y satisfactoria.
El mensaje es claro: aunque las enfermedades mieloproliferativas sean raras y a menudo invisibles, “con el apoyo adecuado, una actitud positiva y un enfoque proactivo, es posible vivir bien y mantener una buena calidad de vida. La patología está muy controlada y cada vez hay más investigación en tratamientos. Estamos descubriendo caminos nuevos para nuevos medicamentos,» concluye Peter con optimismo.
