AELMHU ha estado presente, un año más, en el curso de verano organizado por la Universidad de Castilla – La Mancha, en colaboración con la Fundación Weber en Toledo, bajo el título ‘Nuevas estrategias y tendencias en el manejo de las enfermedades raras’
La jornada, que se ha convertido en un evento de referencia para el sector, tiene como objetivo generar un espacio espacio de encuentro, análisis y debate multidisciplinar sobre los avances en la temática de las enfermedades raras, abordando diagnóstico, los tratamientos y acceso a la innovación terapéutica.
Este año, su directora, Marian Corral, ha intervenido en la mesa ‘Estrategias europeas, nacionales y regionales: hacia un sistema equitativo y sostenible’, acompañada por Cristina González del Yerro Valdes, subdirectora General de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondos de Compensación de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; Carolina Rodriguez Gay, jefa de área de Información y Atención al paciente. Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y Roberto Saldaña, representante de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI).
Así, desde AELMHU destacamos los cambios más evidentes y en los que se está trabajando que afectan a los medicamentos huérfanos (MMHH) y en especial a los cambios que ha sufrido el Reglamento de Medicamentos Huérfanos. Este nació con la finalidad de impulsar e incentivar el desarrollo de MMHH, asegurando el no quedarse atrás en la carrera y acceso de estos medicamentos en comparación con el resto de Europa, Japón y EE. UU. La revisión y actualización del Reglamento se ha incluido dentro de la Estrategia Farmacéutica Europea.
En este mismo sentido, toda la mesa coincidió en que tras revisar las estrategias regionales, nacionales y europeas dirigidas a obtener un sistema sanitario equitativo y sostenible que buscan mejorar de manera integral la atención y cuidados de las personas con EERR se concluye que, aunque la dirección a seguir está clara, es crucial entablar un diálogo y llegar a acuerdos escuchando a todos los actores implicados.
