El síndrome de Cushing es un trastorno hormonal generalizado causado por un exceso prolongado de cortisol en el cuerpo. Este síndrome tiene una forma específica, la enfermedad de Cushing, provocada por un tumor benigno en la hipófisis que provoca excesiva producción de la hormona adrenocorticotropina (ACTH). Se trata de una patología rara, con una prevalencia muy baja, pero con un impacto profundo en la salud y la calidad de vida de quienes la padecen.
En el marco del Día Mundial de esta patología, que se celebra cada año el 8 de abril, hablamos con Florina Tudorache Serbanica, de 46 años, que describe la enfermedad como “un ladrón invisible” que le arrebató su vida anterior. Así lo expresa de forma literal: “El Cushing para mí ha sido como un ladrón invisible que me robó la vida que tenía antes de la intervención”.
Su historia comenzó mucho antes del diagnóstico. Empezó a percibir cambios físicos y emocionales que no lograba explicar. Junto a su marido, fue registrando síntomas que se acumulaban progresivamente: aumento del volumen abdominal, hipertensión, edemas en los tobillos, dolores musculares y articulares, fatiga extrema debido al insomnio o una hiperactividad constante difícil de controlar. De hecho, recuerda que su propio ritmo vital llegó a ser desbordante: vivía en un “bucle” marcado por el exceso de cortisol que la llevaba “al borde del burnout”.
Uno de los elementos más duros del proceso fue la falta de un diagnóstico claro. Durante ocho años, que ella misma define como “de incertidumbre, inseguridad, cansancio, desconfianza y miedo”, pasó por múltiples especialidades médicas sin obtener respuestas concluyentes. En ese tiempo, recuerda haber vivido “lágrimas y mucho dolor físico y anímico”, además de una sensación de no ser comprendida.
Con el paso del tiempo, y tras una histerectomía total abdominal con salpingectomía en 2020 con la expectativa de mejorar su estado hormonal, los síntomas no solo no remitieron, sino que se intensificaron y diversificaron. Aparecieron signos característicos del Cushing como la ‘joroba de búfalo’, la cara redondeada, alteraciones cutáneas, pérdida de fuerza muscular, problemas cognitivos o resistencia a la insulina.
Estos cambios físicos no solo afectaron a su salud, sino también a su identidad. El impacto emocional fue profundo: no se reconocía en el espejo ni en su propio funcionamiento mental. Como explica, la enfermedad “cambia no solo lo que los pacientes ven, sino también cómo se sienten por dentro”. A ello se sumaba la pérdida progresiva de capacidades para tareas cotidianas: dificultades para vestirse, caminar o incluso sostener objetos.
A pesar de la gravedad de su cuadro clínico, la falta de conocimiento sobre la enfermedad dificultó su identificación: “No hay mucha información a nivel del sistema sanitario. Hay bastante desconocimiento de lo que es la enfermedad de Cushing”. Esta falta de información, señala, no solo retrasa el diagnóstico, sino que también genera un sentimiento de abandono en el paciente.
El punto de inflexión
El cambio para Florina llegó en 2023, cuando un cirujano descartó otras causas y la derivó urgentemente a Endocrinología. Ese mismo día, el especialista identificó la posibilidad de un trastorno relacionado con el exceso de cortisol.
Florina destaca el papel clave del endocrinólogo, quien le ofreció no solo un enfoque clínico riguroso, sino también apoyo humano: “Me sentí muy apoyada de forma muy humana. Me dio confianza para seguir hasta el resultado final”.
Tras múltiples pruebas se confirmó el diagnóstico: enfermedad de Cushing causada por un tumor en la glándula pituitaria, situada en el cráneo detrás de la nariz y que controla los niveles hormonales en el organismo.
Para Florina, poner nombre a lo que le ocurría supuso una mezcla de alivio y miedo. Por un lado, se confirmaba que “algo realmente pasaba”; por otro, se enfrentaba a una enfermedad rara, compleja y potencialmente grave.
La importancia de los centros de referencia
Debido a la complejidad del caso, fue derivada a un centro especializado. Este paso marcó un antes y un después en su experiencia. Florina lo describe como “volver a nacer”, no solo por la atención recibida, sino también por la confianza que le transmitió el equipo médico.
Allí fue atendida por un equipo multidisciplinar altamente especializado. La coordinación entre Endocrinología, Neurocirugía y Otorrinolaringología permitió diseñar un plan de tratamiento basado en la cirugía transesfenoidal para extirpar el tumor. Este enfoque integral resultó clave en una patología que requiere experiencia y conocimientos específicos.
La intervención quirúrgica supuso un momento clave tras años de incertidumbre. Sin embargo, lejos de ser el final del proceso, marcó el inicio de una nueva fase igual de compleja: la recuperación.
Los primeros meses estuvieron marcados por una gran dependencia física y cognitiva. Apenas podía caminar, recordar o realizar tareas básicas. Describe este periodo como una etapa de enorme vulnerabilidad: “Me encontré sola con una caja de medicamentos, incógnitas y muchas preguntas”.
Tras la extirpación del tumor, su organismo experimentó un cambio drástico. Entre las secuelas más importantes, destaca la pérdida de memoria, dificultades en el lenguaje (llegando a olvidar varios idiomas que dominaba), fatiga extrema, dolor generalizado, alteraciones sensoriales o crisis de insuficiencia suprarrenal. La recuperación, explica, no es lineal: “El cuerpo reacciona por fases, con cambios muy fuertes que me asustaron mucho”.
El impacto emocional también ha sido profundo y persistente. Tras la cirugía, Florina comenzó a sufrir ansiedad y depresión, posiblemente enmascaradas previamente por el exceso de cortisol. Florina describe episodios de llanto, sensación de vacío y dificultad para reconocerse: “Es como encontrar otra persona en el mismo cuerpo”.
Actualmente, sigue tratamiento psicológico y neurocognitivo para recuperar funciones y gestionar el impacto emocional, y reconoce que pedir ayuda ha sido “un paso difícil pero necesario”.
Vivir con Cushing
A pesar de la mejoría, Florina reconoce que la enfermedad sigue presente como una “sombra”. Aunque se ha liberado del tumor, convive con secuelas físicas y emocionales que siguen en proceso de recuperación: “Cushing sigue siendo mi sombra, no me ha soltado y me envía flashes de vez en cuando de la ‘antigua yo’”.
Su testimonio refleja una realidad compleja: incluso tras el tratamiento, la calidad de vida de las personas con enfermedades raras puede verse afectada durante años, con comorbilidades físicas y psicológicas persistentes.
Pese a todo, mantiene una actitud resiliente y de esperanza: “Seguiré dando todas mis fuerzas para no rendirme, aunque la enfermedad de Cushing es una ladrona de esperanzas”. También expresa un profundo agradecimiento hacia los profesionales sanitarios que la han acompañado, a quienes define como sus “ángeles”.
Una llamada a la visibilidad y a la formación
Más allá de su experiencia personal, Florina lanza un mensaje claro sobre la necesidad de mejorar el conocimiento de esta enfermedad: “Hay que darle voz a esta patología y a las personas que la sufren, porque pasamos un periplo complicado, que suele ser largo, tanto por el diagnóstico, como por todo el proceso de curación, que no requiere solamente una intervención, sino muchos otros tratamientos a lo largo de nuestra vida”.
Igualmente, considera fundamental reforzar la formación de los profesionales sanitarios y crear recursos informativos y redes de apoyo. Subraya que el problema no es solo clínico, sino también estructural, ya que “la falta de información retrasa diagnósticos y agrava el impacto en los pacientes”.
Florina dirige también unas palabras a quienes atraviesan el mismo camino. Reconoce la dificultad de dar ánimo desde su propia experiencia, pero insiste en la importancia de no rendirse y adaptarse a una nueva realidad. Les anima a empoderarse, a ser pacientes consigo mismos y a aceptar los tiempos de recuperación: “No hay nada más importante que uno mismo, y eso no es vergonzoso”.
