Cuando se cumplen diez años de nuestro nacimiento, desde la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) queremos renovar nuestro compromiso con la sociedad.
- Con aquellos que sufrís una enfermedad rara y queréis saber más sobre los tratamientos que podrían cambiar vuestras vidas.
- Con tantos y tantos investigadores, empresas y emprendedores; valientes que habéis tomado la decisión de descubrir un tratamiento y cambiar el mundo y buscáis en nuestra asociación el calor y la compañía de quien defiende un noble objetivo común.
- Con los decisores públicos y las administraciones, las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas, que cada día os acercáis a estas páginas para encontrar la verdad de los datos, convencidos de que esa es la mejor forma de mejorar la vida de los demás.
- Con los profesionales que cada día se enfrentan cara a cara con la enfermedad y, con cada paciente en mente, habéis decidido ser parte de la solución, conociendo los últimos procesos y entendiendo las inquietudes de quién los descubre y desarrolla.
- Y, por supuesto, contigo, que acabas de descubrir que existen unos medicamentos que se llaman huérfanos y te sorprendes de que, a menudo, esos tratamientos sufran la orfandad económica, institucional y social.
Por y para todos vosotros, lanzamos esta nueva ventana al mundo.
Por y para todos vosotros, desde hoy AELMHU va a estar más cerca y mejor.
Porque todo lo que hacemos en nuestra Asociación, y que podrás ver a través de este nueo formato, es la auténtica muestra de lo que somos y de lo que juntos hemos sido y seremos capaces de hacer todos los socios de AELMHU.
Y porque el futuro de los medicamentos huérfanos en España será el que, entre todos los que estamos implicados, de la mano de la sociedad, seamos capaces de conquistar.
A través de esta ventana, vamos a conectar vuestras inquietudes y anhelos con la capacidad de influencia económica, política y social de nuestra Asociación para que la valentía de quien investiga y desarrolla medicamentos en un ámbito tan difícil como el de las enfermedades raras, sea reconocida por la sociedad. Y para que ningún paciente con una enfermedad rara, se sienta huérfano en nuestro país.
Estáis en vuestra casa. Bienvenidos a AELMHU, la voz de los medicamentos huérfanos en España.
