La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), representada por su directora, Marian Corral, ha asistido este viernes a la presentación del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (PAPER).
El acto, celebrado en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, ha contado con la participación del presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, y del consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz.
También han estado presentes representantes del movimiento asociativo, entre ellos la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Carmen Moreno Olivera, vocal de su Junta Directiva, así como profesionales sanitarios y responsables técnicos implicados en el desarrollo del Plan. Al finalizar la jornada, Juanma Moreno y Antonio Sanz recibieron a las asociaciones de pacientes que habían asistido al acto.
El plan, coordinado por Javier Blasco Alonso, especialista en enfermedades metabólicas hereditarias del Hospital Regional Universitario de Málaga, y Beatriz Muñoz Cabello, de la Unidad de Pediatría y Áreas Específicas del Hospital Universitario Virgen del Rocío, ha contado con la colaboración de sociedades científicas y asociaciones de pacientes tanto del ámbito estatal como autonómico.
El plan se articula en torno a siete líneas estratégicas con 109 medidas a nivel de Atención Primaria y Especializada. Entre ellas, se incluyen acciones para reforzar el diagnóstico precoz, garantizar una atención integral y multidisciplinar, impulsar la formación de profesionales sanitarios, promover la investigación y optimizar los sistemas de información y registro.
Igualmente, el PAPER también contempla la ampliación de los programas de cribado neonatal y la implantación de nuevas herramientas digitales que permitan una mejor identificación, seguimiento y coordinación de los casos en el sistema sanitario andaluz.
Asimismo, se diseñará un programa de actuación para casos de enfermedades raras sin diagnóstico y se actualizarán los protocolos comunes a las unidades de genética y las unidades clínicas de referencia de enfermedades raras. El plan contempla igualmente la constitución de unidades multidisciplinares de enfermedades raras en cada área sanitaria o, en su defecto, en los hospitales de referencia, que coordinen aquellos casos con sospecha de una patología rara pero cuya naturaleza no permita encuadrarla en una especialidad concreta con otras especialidades y Atención Primaria.
Desde AELMHU, valoramos positivamente la puesta en marcha de este plan para fortalecer la atención a las personas con enfermedades raras en Andalucía. Confiamos en que el PAPER ayude a mejorar el diagnóstico, la coordinación asistencial, el abordaje integral y el acceso a tratamientos para enfermedades raras.
En este sentido, reiteramos nuestra disposición a colaborar de forma activa con las administraciones andaluzas y con el resto de las entidades implicadas, con el objetivo de contribuir a que las actuaciones previstas generen un impacto real en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
