"La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) han solicitado la creación de una plataforma activa y permanente sobre enfermedades raras ‐en la Junta de Andalucía o en el Parlamento andaluz‐ que de manera continuada dé cabida a todos los actores involucrados en el ámbito de las EERR para alcanzar soluciones efectivas.
Así se ha acordado hoy en la jornada “Hacia una colaboración común en la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR en Andalucía” celebrada en Sevilla con el objetivo de debatir qué políticas implementar a nivel regional para mejorar los problemas de acceso y equidad a los tratamientos para enfermedades raras a las que podrían enfrentarse alrededor de 400.000 andaluces a lo largo de su vida*"