Noticias

Un artículo científico publicado en el European Journal of Human Genetics informa de que el número de personas que viven con una enfermedad rara se estima en 300 millones en todo el mundo.

Publicado en Noticias

Dentro del Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado el desarrollo de una herramienta que permita a las personas acceder a información sobre la incidencia y prevalencia de la patología con la que conviven. Todo ello siempre preservando la identidad y privacidad de los pacientes que están en el registro y conociendo cuál es la fuente de la que provienen los datos.

Publicado en Noticias