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El representante territorial en Navarra de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), José María Casado, pidió al Gobierno foral que implemente la estrategia sanitaria de enfermedades raras o infrecuentes que elaboró en el año 2017 y que "se ha desarrollado poquito".

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Con 6,3 casos por cada 10.000 habitantes, Navarra registra una prevalencia de miopatías hereditarias más elevada que lo descrito en otras regiones. Se trata de un grupo clínica y genéticamente heterogéneo de enfermedades que afectan al músculo y que pertenecen a las llamadas enfermedades raras por su baja prevalencia. En la actualidad, no existe tratamiento curativo.

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La Universidad Pública de Navarra organizó el Curso de verano: “Formación en Enfermedades Raras: una asignatura pendiente” que se celebró los días 14 y 15 de junio en el Palacio de Condestable.

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El curso "Escuela inclusiva y enfermedades raras: intervención integral en el ámbito educativo", organizado por la Universidad Pública de Navarra (UPNA), se celebró a finales de agosto en Pamplona con el objetivo de dar visibilidad a esa problemática en el entorno educativo "como un primer paso para conseguir una escuela inclusiva que no se olvide de los afectados por la enfermedades raras", según declaró Esther Vicente, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA y una de las directoras de la actividad.

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