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Para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la III Conferencia EUROPLAN, celebrada el pasado noviembre, ha marcado un antes y un después, logrando el consenso entre todos los agentes que abordan las enfermedades raras.

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El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivará en 2018.

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Las propuestas para impulsar la investigación en España es uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que más afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagnóstico y tratamiento, y la atención sanitaria en los niveles nacional y europeo.

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), que representa a las compañías involucradas en la investigación y desarrollo de tratamientos en el área de las enfermedades raras, está presente en los grupos de trabajo y en el Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN.

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Durante el mes de mayo se reunió por primera vez el Comité Motor de la III Conferencia Nacional EUROPLAN, donde tomaron parte las consejerías sanitarias de 14 comunidades autónomas. En el encuentro se identificaron los objetivos a analizar en la presente edición, centrada en tres áreas concretas: investigación, acceso a diagnóstico y tratamiento y, por último, Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSURs) y Redes Europeas de Referencia (ERNs).

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