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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha elaborado un mapa interactivo que ha permitido identificar 500 proyectos de investigación realizados en España sobre cerca de 2.000 de estas patologías de baja prevalencia.
La Comisión de Sanidad del Senado aprobó el pasado 17 de mayo una moción del PP que insta al Gobierno a impulsar la creación de protocolos de atención a enfermedades raras, como el síndrome de Enhlers-Danlos Vascular, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada.
El Hospital Clínic de Barcelona y el CIBERER organizaron el pasado 2 de junio la VII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto en el Paraninfo del Campus Clínic bajo el lema "De los aspectos básicos a las unidades expertas".
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