19/06/2025
La anemia de células falciformes es una enfermedad silenciosa pero devastadora. Genética, rara y muchas veces incomprendida, afecta a la forma de los glóbulos rojos, deformándolos en hoz y provocando crisis dolorosas, obstrucciones vasculares y daños irreversibles en órganos vitales. Coincidiendo con el Día Mundial de las Células Falciformes (19 de junio), hablamos con Rosalía Segura, secretaria de la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE), y paciente, sobre el día a día con esta enfermedad, la importancia del diagnóstico temprano y el poder del asociacionismo para no sentirse sola.
Patología: dolor y la incertidumbre
“Yo nací en Guinea. Desde muy pequeña empecé a tener dolores intensos en los huesos y anemias muy severas, pero nadie sabía por qué”, recuerda Rosalía. “Un día, simplemente dejé de caminar. Fue como si mi cuerpo se apagara sin previo aviso”. Durante años, su vida fue un ir y venir por hospitales hasta que un médico, casi por intuición, sospechó que podía tratarse de una enfermedad hematológica.
“Fue una cuestión de suerte. Mis padres me trajeron a España, me hicieron las pruebas y, con ocho años, me confirmaron el diagnóstico: anemia de células falciformes”.
Esta enfermedad, también conocida como drepanocitosis, se produce cuando los glóbulos rojos —normalmente redondos y flexibles— adquieren una forma de hoz. Esa forma impide que circulen correctamente por los vasos sanguíneos, provocando obstrucciones, falta de oxígeno en tejidos y órganos, y un dolor que Rosalía describe como “que te rompan los huesos muy lentamente, sin descanso”.
Uno de los mayores retos, explica, no es solo físico, sino social. “Es una enfermedad invisible. Te ven bien y creen que estás bien. Me han dicho: ‘no parece que lleves una prótesis’, ‘si caminas bien, ¿qué problema tienes?’. Pero la realidad es que puedes estar completamente agotada, incapaz de hacer la cama, y por fuera no se nota”.
Las crisis pueden aparecer en cualquier momento: por una deshidratación, un cambio brusco de temperatura, una emoción fuerte, el estrés. “No puedes prever si ese día vas a estar bien o si acabarás en urgencias. Y eso afecta a todo: al trabajo, a las relaciones, a tu salud mental”.
Rosalía ha sufrido necrosis ósea, ha perdido la cabeza del fémur y ha pasado por múltiples intervenciones. “Y todo eso sin que yo supiera que me estaba pasando algo tan grave. Las secuelas se gestan en silencio”.
Diagnóstico: antes y después
Hasta hace poco, la enfermedad era un enigma incluso para los médicos. “He tenido que explicar en urgencias qué me pasa y por qué un paracetamol no me sirve. He tenido que enseñarles mi historia clínica”, cuenta.
Hoy, gracias al cribado neonatal, muchos casos se detectan en recién nacidos. “Eso ha cambiado radicalmente el diagnóstico. Pero todavía hay jóvenes que llegan con dolores sin diagnosticar, y hasta que alguien da con la tecla pueden pasar años”.
Rosalía insiste en la necesidad de protocolos específicos. “Los médicos no siempre saben qué hacer. Por ejemplo, si me dan una transfusión innecesaria, me pueden provocar una sobrecarga férrica, que es otro problema que tenemos. Nuestro cuerpo ya destruye demasiados glóbulos rojos y eso genera exceso de hierro. Hay que conocer bien la enfermedad para tratarla sin empeorarla”.
ASAFE: una red para no sentirse solos
En 2021, un grupo de pacientes decidió que ya era hora de unir fuerzas. Así nació ASAFE, una asociación que en apenas tres años ha crecido hasta superar los 150 socios en toda España. “Estamos muy repartidos, desde Madrid a Canarias, La Coruña o Zaragoza. Gracias a la asociación, muchos pacientes han encontrado por primera vez a otras personas con su misma enfermedad”.
Uno de los mayores logros ha sido la creación de un campamento de verano para niños con células falciformes. “Es el segundo año que lo organizamos. Va dirigido a niños y adolescentes de entre 10 y 18 años, y está diseñado con un cuidado extremo: hay médicos, protocolos, acompañamiento, recogida personalizada… La idea surgió tras ver cómo en Estados Unidos hacían algo similar”.
El impacto, dice Rosalía, ha sido emocionalmente abrumador. “Ver a esos niños, que suelen sentirse aislados, compartir con otros como ellos, fue precioso. Muchos repiten este año. Para ellos es un lugar donde no tienen que explicar nada, donde todo el mundo entiende lo que sienten”.
Y cómo es la vida ahora
Rosalía es madre de dos hijas. “Antes de quedarme embarazada, me hice pruebas con mi pareja para asegurarme de que no era portador. Los embarazos fueron de riesgo, con transfusiones frecuentes y revisiones constantes, pero lo hice porque era mi sueño”.
Recuerda con emoción el primer embarazo: “Tenía una energía inexplicable. Quizá fue la adrenalina, pero me encontraba fuerte, positiva, decidida. Fue un riesgo, sí, pero también una victoria”.
La anemia falciforme condiciona el día a día. “Hay cosas tan básicas como ir a la playa o al parque con tus hijos que se convierten en decisiones médicas. El sol, el agua fría, el esfuerzo… cualquier cosa puede desencadenar una crisis”. Y eso, afirma, tiene un precio psicológico alto.
“Los niños, sobre todo, no entienden por qué ellos no pueden hacer lo mismo que sus compañeros. ¿Cómo explicas a una niña de seis años que no puede correr porque se va a deshidratar y le va a doler el cuerpo entero? Es frustrante, para ellos y para los padres”.
“Queremos vivir, no sobrevivir”
Hoy por hoy, no existe cura para la enfermedad. La esperanza de vida ha aumentado en los últimos años, gracias a los tratamientos actuales, a los cuidados y a los conocimientos. “No nos gusta hablar de esperanza de vida. Pero hay que ser realistas: esta enfermedad, si no se controla, es mortal”.
Por eso, ASAFE lucha también por el reconocimiento de la discapacidad. “No puedes esperar a que alguien pierda un órgano o deje de caminar para reconocer que necesita protección social. Esta enfermedad puede destrozarte por dentro sin que nadie lo vea”.
Más investigación, más empatía
Rosalía no busca compasión, sino comprensión. “No queremos ser un número más en las estadísticas. Queremos que nos escuchen, que nos crean, que nos tengan en cuenta. Que los médicos nos conozcan, que la sociedad entienda que una cara sonriente puede esconder un cuerpo roto”.
Y lanza un mensaje claro en este Día Mundial de las Células Falciformes: “No queremos sobrevivir arrastrándonos. Queremos vivir. Con dignidad, con apoyo, con futuro”.
