AELMHU convoca y promueve los Premios con el objetivo de contribuir a un mejor y mayor conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, reconocer la labor de profesionales y organizaciones y distinguir a los mejores proyectos asistenciales, de divulgación y sensibilización sobre las patologías minoritarias.
Premios
AELMHU
VI Edición
Premios AELMHU 2024
Fallo Jurado Premios 2024
| Premio al mejor Proyecto asistencial sobre enfermedades raras | Programa Primera Estrella María de Villota de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou |
| Premio a la Mejor Trayectoria Profesional investigadora en el campo de las enfermedades raras | Dr. Lluís Montoliu José |
| Premio al Mejor Proyecto de difusión sobre enfermedades raras | Corre, frena la Ataxia Telangiectasia de la Asociación Española de Familias Afectadas por Ataxia Telangiectasia (AEFAT) |
| Premio a la Mejor Labor de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre enfermedades raras | Dr. José Luis Poveda Andrés |
| Premio Honorífico AELMHU 2024 | Dr. Josep Torrent – Farnell (a título póstumo)- Premio otorgado por los asociados de AELMHU |
Jurado Premios AELMHU 2024:
- D. Jesús Aguilar. Presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos.
- Dña. Eva Bermejo. Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos Tercero (ISCIII).
- Dña. Susana Fernández. Vicepresidenta de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).
- Dña. Carmen Fons. Vocal de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).
- D. Javier García. Presidente de Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME).
- D. Antoni Gilabert. Director de Innovación y Partenariado en el Consorcio de Salud y Social de Cataluña.
- D. Jorge Francisco Gómez. Coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna SEMI).
- Dña. María Esperanza Marcos. Presidenta de Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de la Abogacía de Madrid.
- D. Jorge Mestre. Economista de la salud.
- D. Jordi Nicolás. Vicepresidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
- D. Manuel Pérez. Vicepresidente de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER).
- Dña. Belén Pérez. Vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH).
- Dña. Raquel Sánchez. Abogada y portavoz del Premio Honorífico 2023.
- Dña. Marian Corral. Directora de AELMHU (sin voto).
Categorías 2024:
- Premio al Mejor Proyecto Asistencial sobre enfermedades raras. Proyectos destinados a la mejora de los resultados en salud y calidad de vida de los individuos o poblaciones de pacientes con enfermedades raras, efectuados en territorio nacional que se estén ejecutando o hayan sido ejecutados a partir del año 2021. No serán aceptados proyectos de investigación en fase preclínica. Dotación económica: 3.000€
- Premio a la Mejor Trayectoria Profesional investigadora en el campo de las enfermedades raras. Profesionales del ámbito sanitario con experiencia en la investigación de las enfermedades raras y con, al menos, 15 años de experiencia laboral en este campo. Dotación económica: 3.000€
- Premio al Mejor Proyecto de difusión sobre enfermedades raras. Proyecto de difusión y/o sensibilización para ayudar a visibilizar y concienciar sobre las enfermedades raras, y las realidades de los pacientes y sus familiares. El ámbito del proyecto será nacional y se puede estar ejecutando en el momento de su presentación o haber sido ejecutado a partir del año 2021. Dotación económica: 3.000€
- Premio a la Mejor Labor de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre enfermedades raras. Persona que, habiendo ejercido su actividad profesional en el campo de la sanidad o sin haberlo hecho, ha realizado una labor de comunicación, divulgación y/o concienciación ayudando a visibilizar la existencia/ problemática de las enfermedades raras. En esta categoría se podrán presentar profesionales sanitarios o personas cuya actividad profesional no pertenezca al ámbito sanitario. Por ejemplo, y a título meramente enunciativo, los siguientes: conferenciantes, divulgadores, creadores de contenido, escritores, etc. Dotación económica: 3.000€
- Premio Honorífico AELMHU 2024 por su labor o contribución para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Cualquier entidad u organismo integrante del sector público, sea cuál sea su régimen jurídico, asociación, institución, fundación o persona física que destaque o haya destacado por su labor o contribución para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Sin dotación económica
Calendario 2024:
- Plazo de presentación de candidaturas: 30 de junio de 2024
- Comunicación fallo juzgado: septiembre 2024
- Entrega de premios: noviembre de 2024
Contacta con nosotros para aclarar cualquier duda: informacion@aelmhu.es
V Edición
Premios AELMHU 2023
Jurado Premios AELMHU 2023
- D. Jesús Aguilar. Presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos
- Dña. Eva Bermejo. Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos Tercero (ISCIII).
- D. Emilio de Benito. Vicepresidente de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).
- D. Javier García. Presidente de Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME).
- D. Antoni Gilabert. Director de Innovación y Partenariado en el Consorcio de Salud y Social de Cataluña.
- Dña. María Esperanza Marcos. Presidenta de Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid.
- D. Jorge Mestre. Economista de la salud.
- D. José María Millán. Vocal de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH). Unidad de Genética del Hospital La Fe.
- D. Jordi Nicolás. Vicepresidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
- D. Manuel Pérez. Presidente de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer).
- Dña. Marian Corral. Directora de AELMHU (sin voto)
Reunión fallo del jurado: 27 de septiembre de 2023
Fallo del Jurado V edición:
- Mejor proyecto asistencial sobre Enfermedades Raras:
Premiado: proyecto: Servicio de Atención Integral Telemática a las personas afectadas de Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y sus familiares, de la Asociación Duchenne Parent Project España.
- Mejor proyecto de divulgación, difusión y/o sensibilización sobre Enfermedades Raras:
Premiado: proyecto: RetoDravet de Syndrome de Dravet Foundation (Delegación España).
- Mejor trayectoria profesional en el campo de las Enfermedades Raras:
Premiado: Dr. Ángel María Carracedo Álvarez.
- Premio Honorífico 2023 (elección de los asociados de AELMHU):
Premio a título póstumo para D. Julio Sánchez Fierro
Ceremonia de entrega de los premios V Edición: la asociación entregó los premios en un evento celebrado en Madrid, el día 7 de noviembre de 2023.
IV Edición
Premios AELMHU 2022
Objetivo de los premios:
El objetivo de estos galardones es reconocer el trabajo de profesionales, organizaciones, asociaciones e instituciones que contribuyen a mejorar la asistencia sanitaria y calidad de vida de las personas con enfermedades raras (EE.RR.) y/o dan visibilidad a los pacientes y sus patologías a través de proyectos divulgativos y de sensibilización.
Categorías premiadas:
- Premio al Mejor Proyecto Asistencial sobre enfermedades raras.
- Premio a la Mejor Trayectoria Profesional en el campo de las enfermedades raras.
- Premio al Mejor Proyecto de divulgación, difusión y/o sensibilización sobre enfermedades raras.
- Premio Honorífico a un Organismo Público por su labor en dar visibilidad a las enfermedades raras.
Dotación económica:
Se premiará a un ganador y a un finalista en cada categoría mencionada en el apartado anterior excepto en la categoría 4ª: “Premio Honorífico a un Organismo Público por su labor en dar visibilidad a las enfermedades raras” para la que solo habrá un ganador.
La cuantía de los galardones de las tres primeras categorías será de 2.500 € para los ganadores y 800 € para los finalistas. Esta cantidad económica se entregará, en concepto de donación, a la entidad vinculada a enfermedades raras o proyectos de investigación de estas patologías que cada ganador y finalista seleccione.
La categoría 4ª no tendrá asociada una dotación económica.
Procedimiento y plazo de presentación de candidaturas:
Las candidaturas se enviarán a través del formulario web que se muestra al final de esta página, entre el 21 de abril y el 30 de junio de 2022.
Evaluación y selección:
A excepción de la categoría 4ª, las candidaturas de las tres categorías serán evaluadas por un jurado formado por miembros de reconocido prestigio en el sector de las enfermedades raras, pertenecientes a instituciones, asociaciones de pacientes o centros de investigación. El fallo se adoptará por mayoría de los miembros del citado jurado.
Miembros del jurado:
- Dña. Eva Bermejo-Sánchez, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos Tercero (ISCIII).
- D. Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
- D. Carlos García Collado, subdirector general de Farmacia y prestaciones en Servicio Andaluz de Salud, Junta de Andalucía.
- D. Antoni Gilabert Perramon, director de Innovación y Partenariado en el Consorcio de Salud y Social de Cataluña.
- Dña. Encarna Guillén Navarro, presidenta de la AEGH. Servicio de Genética Médica del Hospital C. U. V. Arrixaca. IMIB. UMU. CIBERER-ISCIII.
- Dña. Coral Larrosa De Lope, vicepresidenta de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).
- D. Jordi Nicolás Picó, vicepresidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
- D. José María Vergeles Blanca, Vicepresidente Segundo y Consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura.
- Y Dña. Marian Corral López, directora de ALEMHU (sin voto)
Fallo del jurado:
Mejor Proyecto Asistencial sobre Enfermedades Raras:
- Premiado: Institución: Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, por el proyecto: “La Casa de Sofía”.
- Finalista: “Guía de Asesoramiento Preconcepcional desde Atención Primaria”, coautores: Ismael Ejarque Doménech, María Isabel Castelló López y José Vicente Sorlí Guerola.
Mejor Trayectoria Profesional en el campo de las Enfermedades Raras:
- Premiado: Dr. Francesc Palau Martínez, médico y científico.
- Finalista: Dr. José María Millán Salvador, facultativo especialista e investigador.
Mejor Proyecto de divulgación, difusión y/o sensibilización sobre Enfermedades Raras:
- Premiado: Asociación MPS-Lisosomales España, por el proyecto “1er Certamen Raras internacional de Fotografía y Cortometrajes – El Cumpleaños de Estela”.
- Finalista: Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, por el proyecto: “En Ruta por las Enfermedades Raras”.
Premio honorifico AELMHU 2022 (premios elegido por los asociados de AELMHU)
- Fundación Mehuer, como reconocimiento por su compromiso con el conocimiento social y el fomento de la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras.
Acto de entrega:
Los premios AELMHU fueron entregados en Madrid, el día 10 de noviembre, a las 17:30 en el Espacio Bertelsmann y la inauguración institucional corrió a cargo de D. César Hernández, Director General Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad.
Puedes ver la gala completa aquí
III Edición
Premios honoríficos 2011-2021
AELMHU recupera sus premios con una edición especial con motivo del X Aniversario de su fundación. Con estos galardones se quiere contribuir a un mejor conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, así como a una mayor difusión de la problemática de las personas afectadas, del reconocimiento de sus patologías, el valor terapéutico y social de la innovación farmacéutica como instrumento indispensable para mejorar la vida de miles de familias en España.
La ceremonia de entrega se ha realizado en Madrid el día 18 de noviembre de 2021 y ha estado presidida por la ex ministra de Sanidad y Vicepresidenta Segunda del Congreso, Ana Pastor, y presentada por la periodista Silvia Jato.
AELMHU logró reunir a una amplia representación de sus 19 compañías asociadas, miembros de la industria, y de las asociaciones de pacientes, así como a diversos miembros del espectro político y parlamentario, como el vicepresidente Segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales extremeño, José María Vergeles, o Juan Carrión y Fide Mirón, presidente y vicepresidenta de FEDER, entre muchos otros.
El jurado de los Premios AELMHU
Excepcionalmente, por ser una edición honorífica por el X Aniversario de la asociación, el jurado de los premios ha sido los asociados de AELMHU. A través de un grupo de trabajo creado para esta actividad, los asociados diseñaron las categorías y propusieron las candidaturas. Una vez cerradas se sometieron a votación para que todos los miembros pudiesen participar. Finalizada las votaciones se comunicaron los resultados y se elaboró el acta.
Premios:
1º Premio a una persona por su contribución y apoyo a la Asociación.
Premiado:
César Hernández, Jefe de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS
2º Premio a una organización, centro o institución por su involucración en el fomento y la promoción de la investigación en EE.RR.
Premiado:
Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (CIBERER)
3º Premio a un proyecto o iniciativa de divulgación y difusión de EE.RR. y/o MM.HH.
Premiado:
Publicación “Guía de las enfermedades Raras” de Javier Cano, Pedro Lendínez y Sonia Martín.
4º Premio a una entidad territorial por su compromiso con las EE.RR.
Premiadas:
Andalucía y Extremadura, por ser las pioneras en el desarrollar una estrategia en Enfermedades Raras en España.
5º Premio a los fundadores de AELMHU por su dedicación, trabajo e involucración en la puesta en marcha de la Asociación.
Premiados:
Jordi Casals, Juan Ferrero y Jordi Leal
III Edición
Premios honoríficos 2011-2021
AELMHU recupera sus premios con una edición especial con motivo del X Aniversario de su fundación. Con estos galardones se quiere contribuir a un mejor conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, así como a una mayor difusión de la problemática de las personas afectadas, del reconocimiento de sus patologías, el valor terapéutico y social de la innovación farmacéutica como instrumento indispensable para mejorar la vida de miles de familias en España.
La ceremonia de entrega se ha realizado en Madrid el día 18 de noviembre de 2021 y ha estado presidida por la ex ministra de Sanidad y Vicepresidenta Segunda del Congreso, Ana Pastor, y presentada por la periodista Silvia Jato.
AELMHU logró reunir a una amplia representación de sus 19 compañías asociadas, miembros de la industria, y de las asociaciones de pacientes, así como a diversos miembros del espectro político y parlamentario, como el vicepresidente Segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales extremeño, José María Vergeles, o Juan Carrión y Fide Mirón, presidente y vicepresidenta de FEDER, entre muchos otros.
El jurado de los Premios AELMHU
Excepcionalmente, por ser una edición honorífica por el X Aniversario de la asociación, el jurado de los premios ha sido los asociados de AELMHU. A través de un grupo de trabajo creado para esta actividad, los asociados diseñaron las categorías y propusieron las candidaturas. Una vez cerradas se sometieron a votación para que todos los miembros pudiesen participar. Finalizada las votaciones se comunicaron los resultados y se elaboró el acta.
Premios:
1º Premio a una persona por su contribución y apoyo a la Asociación.
Premiado:
César Hernández, Jefe de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS
2º Premio a una organización, centro o institución por su involucración en el fomento y la promoción de la investigación en EE.RR.
Premiado:
Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (CIBERER)
3º Premio a un proyecto o iniciativa de divulgación y difusión de EE.RR. y/o MM.HH.
Premiado:
Publicación “Guía de las enfermedades Raras” de Javier Cano, Pedro Lendínez y Sonia Martín.
4º Premio a una entidad territorial por su compromiso con las EE.RR.
Premiadas:
Andalucía y Extremadura, por ser las pioneras en el desarrollar una estrategia en Enfermedades Raras en España.
5º Premio a los fundadores de AELMHU por su dedicación, trabajo e involucración en la puesta en marcha de la Asociación.
Premiados:
Jordi Casals, Juan Ferrero y Jordi Leal
II Edición
Noviembre 2018
En su segunda edición, los Premios AELMHU contaron con tres categorías y un premio honorífico:
Premio a la mejor trayectoria investigadora en enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.
- Premio a la mejor trayectoria clínica en enfermedades raras.
- Premio a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.
- Premio Honorífico a una personalidad relevante en el campo de los medicamentos huérfanos, sin dotación económica.
Las dotaciones económicas de los premios se destinaron íntegramente y directamente a donativos a entidades o proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos. El ganador de cada categoría recibió una distinción y tuvo la oportunidad de seleccionar la entidad a la que AELMHU donará la cantidad de 5.000 euros.
El jurado de los Premios AELMHU
El Jurado estaba formado por personalidades de reconocido prestigio en el sector de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos:
- Josep Torrent-Farnell, Responsable del Área del Medicamento del CatSalut, Presidente del jurado.
- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
- Reyes Abad, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza
- Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad.
- César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS.
- Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER.
- Francesc Palau, Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER).
- Emilio de Benito, Presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud.
- Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
- Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER).
Premios:
Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos:
Dr. Antonio Fontanellas Romá, investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, el , por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.
En su segunda edición, los Premios AELMHU contaron con tres categorías y un premio honorífico:
Premio a la mejor trayectoria investigadora en enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.
- Premio a la mejor trayectoria clínica en enfermedades raras.
- Premio a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.
- Premio Honorífico a una personalidad relevante en el campo de los medicamentos huérfanos, sin dotación económica.
Las dotaciones económicas de los premios se destinaron íntegramente y directamente a donativos a entidades o proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos. El ganador de cada categoría recibió una distinción y tuvo la oportunidad de seleccionar la entidad a la que AELMHU donará la cantidad de 5.000 euros.
El jurado de los Premios AELMHU
El Jurado estaba formado por personalidades de reconocido prestigio en el sector de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos:
- Josep Torrent-Farnell, Responsable del Área del Medicamento del CatSalut, Presidente del jurado.
- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
- Reyes Abad, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza
- Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad.
- César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS.
- Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER.
- Francesc Palau, Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER).
- Emilio de Benito, Presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud.
- Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
- Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER).
Premios:
Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos:
Dr. Antonio Fontanellas Romá, investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, el , por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.
Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras:
Dr. Joan Albert Barberà Mir, Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador de la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES, por su actividad clínica en el campo de la hipertensión pulmonar.
Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos:
Asociación de Enfermedades Raras D’Genes de Murcia por la organización anual del Congreso Internacional de enfermedades raras.
Premio honorífico: Profesora Magdalena Ugarte, Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid.
Finalistas:
- Mejor Trayectoria Clínica: Dra. María Luz Couce Pico, Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela; y el Dr. David Araújo, médico especialista en Endocrinología y Nutrición en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS).
- Mejor Trayectoria Investigadora: el Dr. Juan Ignacio Aróstegui, facultativo del servicio de Inmunología del Hospital Clínic, y el Dr. Antonio M. Bañón Hernández, director científico del Centro de Investigación en ‘Comunicación y Sociedad’.
- Mejor labor de difusión: la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y Vanesa Pérez Padilla, autora del blog “¿Y de verdad tienes tres?”.
I Edición
Noviembre 2017
La primera edición de los Premios AELMHU contó con tres categorías:
- Premio a la mejor trayectoria investigadora en enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.
- Premio a la mejor trayectoria clínica en enfermedades raras.
- Premio a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.
Las dotaciones económicas de los premios se destinaron íntegramente y directamente a donativos a entidades o proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos. El ganador de cada categoría recibió una distinción y tuvo la oportunidad de seleccionar la entidad a la que AELMHU donó la cantidad de 5.000 euros.
El jurado de los Premios AELMHU
El jurado de los Premios AELMHU, formado por profesionales clínicos y científicos, expertos en enfermedades raras, representantes de instituciones políticas y periodistas:
- Josep Torrent-Farnell, Presidente del Jurado. Responsable del Área del Medicamento del CatSalut.
- Dra. Reyes Abad, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
- Dª Paloma Casado, Subdirectora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad.
- D. César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS.
- Dr. Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER.
- Dr. Francesc Palau, Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER).
- Dª Elisabet Pedrosa, periodista de Catalunya Ràdio.
- D. Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
- Dr. Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER).
- Dª Margarita Iniesta, Directora Ejecutiva de AELMHU, miembro del Jurado sin voz ni voto.
Premios
Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos:
Dra. Luisa María Botella, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, recibió el premio por su labor en la búsqueda de tratamientos efectivos contra la evolución de la enfermedad Von Hippel-Lindau (VHL) y la hemorragia telangiectásica.
Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras:
Dra. Judith Silvia Armstrong y la Dra. Mercè Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, fueron galardonadas por su aportación al diagnóstico del Síndrome de Rett.
Premio mejor labor de Difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y/o medicamentos huérfanos:
Dª Fide Mirón, autora de la web: http://www.fidemiron.com/ , presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, galardonada por su lucha por el cambio social y sanitario para las personas con discapacidad y afectados por enfermedades raras en España.
Finalistas:
- Mejor Trayectoria Clínica: Dra. Roser Torra, responsable de Enfermedades Renales Hereditarias (ERH) en la Fundació Puigvert de Barcelona y profesora asociada de la Universitat Autònoma de Barcelona. La Dra. Roser Torra Balcells se ha dedicado de forma continuada a las enfermedades renales hereditarias desde que acabó la residencia de nefrología.
- Mejor Trayectoria Investigadora: Dr. David Araújo, profesor titular de Medicina en la Universidad de Santiago de Compostela y médico especialista en Endocrinología y Nutrición en el Hospital Universitario de Santiago (CHUS) . Desde 2003 ha enfocado su actividad clínica e investigadora a los síndromes lipodistróficos infrecuentes, siendo en la actualidad uno de los expertos más reconocidos internacionalmente en estas dolencias.
- Mejor labor de difusión: Fundación ALPE Acondroplasia. Fue creada en 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, especialmente de la familia Press-Lewis. Su objetivo es la satisfacción de las necesidades educativas, atención temprana, seguimiento escolar, integración social, cultural y laboral de las personas afectadas por la alteración denominada acondroplasia y otras formas comunes de enanismo. Asimismo, la Fundación busca el desarrollo del potencial de los niños desde una perspectiva global de medicina integrativa que incluye fisioterapia, logopedia, osteopatía y homeopatía, así como cualquier otra aproximación que pueda ayudarles a sentirse fuertes, equilibrados y sanos. Su ámbito de trabajo es internacional y colabora con todo tipo de especialistas, sin rechazar ninguna orientación terapéutica que pueda aportar bienestar y salud. ALPE tiene una red muy extensa de colaboradores nacionales e internacionales, y promueve el seguimiento clínico gratuito a pacientes y sus familias, procedentes de 20 países de 4 continentes distintos.
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