La directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), Marian Corral, ha asistido a la presentación de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, que se ha celebrado este lunes en Toledo.
En la jornada, el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz, ha destacado la importancia de esta Estrategia para avanzar en la equidad, la humanización y la mejora de la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familias. Además, ha avanzado que en 2027 se alcanzarán las 40 enfermedades cribadas en su Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Congénitas.
La jornada también ha contado con la presencia de representantes de distintas organizaciones de pacientes, como Santiago de la Riva, vicepresidente y vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como del ámbito clínico, como Encarna Guillén-Navarro, coordinadora de la Red ÚNICAS.
Entre los principales ejes del documento, destacan la creación de un registro digital automatizado, el refuerzo del diagnóstico precoz, la implantación de un modelo asistencial integral, el desarrollo de la telemedicina o el impulso a la investigación, formación y participación.
Además, la Estrategia también contempla la necesidad de garantizar un acceso equitativo a los medicamentos huérfanos, a través de medidas como protocolos autonómicos alineados con los nacionales para agilizar la disponibilidad de los tratamientos; facilitar un circuito de dispensación más cercano, con mayor coordinación entre Farmacia Hospitalaria, oficinas de Farmacia y Atención Primaria; asegurar información clara y personalizada a pacientes y cuidadores; reforzar el acceso continuado a terapias rehabilitadoras; procedimientos específicos de acceso precoz en población pediátrica; y mayor coordinación entre Sanidad, Farmacia y Servicios Sociales para garantizar la continuidad asistencial.
