Castilla y León es la comunidad de referencia en este tipo de patologías, ya que Burgos alberga la sede del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER).
En el marco del VII Desayuno AELMHU, también se ha insistido en la importancia de la creación de partidas presupuestarias específicas para las patologías poco comunes.
La necesidad de igualdad en el acceso a los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos ha sido una de las principales reclamaciones que se ha realizado durante el VII Desayuno AELMHU, organizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El acto, celebrado esta mañana en Casa Revilla de Valladolid, ha contado con la asistencia de representantes del sector médico y sanitario, así como de la administración pública, como el ex consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Francisco Javier Álvarez Guisasola, y asociaciones de pacientes de la Comunidad. En el Desayuno, se ha insistido en la necesidad de asegurar la equidad en el diagnóstico, tratamiento y financiación de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos. Y es que actualmente existen diferencias importantes en el acceso a los fármacos entre las regiones españolas e incluso entre hospitales, debido a que el 95% del gasto sanitario recae en las instituciones autonómicas.
Luis Cruz, presidente de AELMHU, ha señalado que “cada comunidad tendría que disponer de unos presupuestos específicos para los tratamientos de las enfermedades raras. Con ello, se daría más importancia a este tipo de patologías y se evitarían las diferencias importantes que hay entre centros sanitarios”.
Y es que según datos de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, más de 150.000 castellanoleoneses sufren una de estas patologías. Lo más preocupante, sin embargo, es que sólo el 6% de los pacientes disponen de un tratamiento específico. El cuerpo científico calcula que en el mundo existen más de 7.500 tipos de enfermedades raras, en la mayoría de los casos sin diagnosticar, sin un tratamiento especifico y solo con el recurso de la medicina paliativa.
Por eso, también se ha reclamado que los nuevos productos autorizados en Europa lleguen a los pacientes españoles lo antes posibles. De hecho, de los 89 medicamentos autorizados a nivel continental con designación de medicamento huérfano, 75 está aprobados por la Agencia Española del Medicamento y de éstos, actualmente, sólo 50 están comercializados en España. La causa se suele encontrar en los retrasos en el proceso de decisión de financiación y precio por parte del Ministerio de Sanidad, que está una media de 16 meses en completar la aprobación.
Santiago de la Riva Compadre, vicepresidente de la Fundación FEDER, miembro de la Junta directiva de FEDER y representante de FEDER en el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León, ha pedido “ayudas para subvencionar ensayos clínicos con fármacos designados huérfanos de segundo uso, para poder comercializar el uso de los mismos mejorando las patologías a corto plazo”. Según ha asegurado, estos medicamentos conllevarían más igualdad y equidad entre afectados por enfermedades raras y también serviría para mejorar su día a día.
Asimismo, de la Riva ha lamentado que “en la actualidad tan solo un 10% de las enfermedades raras tienen una investigación en curso”.
Por su parte, Ignacio Burgos, coordinador de los Grupos de trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos del Consejo Asesor de Sanidad, ha expuesto las recomendaciones prácticas presentadas durante la Semana Global de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, celebrada en México recientemente. Para Burgos, “es necesario poner en marcha una estrategia global al tratarse de un reto en todos los órdenes y su abordaje tiene una complejidad, dificultad y coste que no tiene ningún otro conjunto de enfermedades”. También ha añadido que “en nuestro país, fallecen 5.000 niños al año, lo que supone una media de 15 pacientes diarios, como consecuencia de las enfermedades raras». Además ha subrayado que deberían crearse grupos específicos sobre enfermedades raras dentro de las sociedades científicas.
Castilla y León, centro neurálgico de las Enfermedades Raras
Castilla y León es la comunidad española de referencia en este tipo de patologías, ya que en Burgos se encuentra la sede del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER).
Aitor Aparicio, director-gerente de CREER, ha destacado: “la labor que hace la Institución como centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras o poco frecuentes, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores. El Centro mantiene distintos programas de atención y apoyo a pacientes, familias y cuidadores desde un enfoque sociosanitario y de desarrollo de la autonomía personal, con el fin de mejorar su calidad de vida e inclusión social”.
El CREER también ha significado un punto de inflexión entorno al conocimiento de estas enfermedades poco comunes. Aparicio ha hecho un balance muy positivo de los seis años de vida del Centro: “desde el 2009 hasta el 2015 se han organizado más de 150 encuentros con asociaciones de toda España, donde han participado un total de 9.402 personas. Por el Centro han pasado afectados representando a más de 230 enfermedades raras diferentes”.
Uno de los objetivos de CREER es el de difundir y sensibilizar a los centros educativos sobre la relevancia de las enfermedades raras y, en este sentido, entre los años 2013 y 2015 más de 800 escolares burgaleses recibieron información sobre estas patologías.
El CREER atiende, en sus diferentes programas, a alrededor de 3.000 usuarios al año, pacientes con enfermedades raras y sus familias. Además, ha mantenido su personal especializado y su presupuesto en los últimos tres años.
Conclusiones: La importancia de la equidad
Entre las conclusiones de este encuentro destaca la necesidad de reducir y acortar los tiempos en trámites administrativos y de normalizar los procedimientos de acceso a los tratamientos necesarios para afrontar la enfermedad. También se han destacado los costes sociales indirectos que generan las enfermedades raras, como son las ausencias y pérdida de puesto de trabajo del enfermo y de sus familiares más directos, depresiones en el entorno familiar y adaptación de sus vidas a esa nueva situación. En definitiva, los ponentes consideran necesario que la sociedad reconozca los derechos de las personas que padecen una enfermedad rara, equiparando sus necesidades al resto de pacientes que sufren otras dolencias y, para ello, es necesario aunar los esfuerzos y capacidades desde los ámbitos sanitarios, farmacéuticos, administraciones y colectivos sociales.
Los desayunos AELMHU
AELMHU organiza, desde 2012, encuentros periódicos con la presencia de las principales asociaciones de pacientes y entidades políticas y sanitarias, con el objetivo de aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y ultra-raras, impulsar el desarrollo de fármacos que las traten reconociendo su valor terapéutico y social, y defender el acceso rápido y equitativo tanto al diagnóstico como a los tratamientos.
Los desayunos de AELMHU ya se han realizado en distintas ciudades españolas, como Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, Bilbao o Santiago de Compostela.
La séptima edición ha tenido lugar en Valladolid y ha contado con la presencia de Francisco Fernández, periodista y director de Correo Farmacéutico y Diario Médico. Además, también han participado en el evento Ignacio Burgos, coordinador de los Grupos de trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos del Consejo Asesor de Sanidad; Aitor Aparicio, director-gerente de CREER; Santiago de la Riva Compadre, vicepresidente de la Fundación FEDER, miembro de la Junta directiva de FEDER y representante de FEDER en el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León; y Luis Cruz, presidente de AELMHU.
