Nuestra presidenta Beatriz Perales, ha participado en la Jornada Nacional sobre Gestión Sanitaria y Enfermedades Raras, organizada por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa) y AMGEN y que ha puesto de relieve el papel fundamental de las asociaciones de pacientes y los avances en la investigación, diagnóstico y tratamientos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras.
En la primera mesa, bajo el título de “Estado de situación e iniciativas de referencia en la gestión de enfermedades raras” moderada por D. José Manuel Martínez Sesmero, subdirector Médico Hospital Clínico Lozano Blesa, han intervenido D. Carlos Bezos, Director del Instituto para la Experiencia del Paciente, Dña. María José Abadias Medrano, Directora Asistencial del Hospital Universitario Vall D´Hebron, D. Marcos Hernández Pereña, subdirector médico del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y D. Julián Isla. Presidente de Fundación 29. Miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA
En la segunda mesa, “Percepción del viaje de los pacientes con enfermedades poco frecuentes desde la perspectiva del profesional sanitario y de los pacientes”, moderada por Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans y Gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, han participado, junto con Beatriz Perales, D. José Ballarín. Nefrólogo y Miembro del Comité Científico para IgG4 RD en ERN ReCONNET, D. Antonio Garrido Hermosilla, Oftalmólogo en el Hospital Universitario Virgen de la Macarena Dña y Aurora Fernández Polo. Farmacéutica Hospitalaria del Hospital Universitario Vall d’ Hebron.
Durante su intervención, la presidenta ha resaltado la necesidad de abordar el retraso diagnóstico en enfermedades raras en nuestro país y también ha aprovechado para resaltar la importancia del tejido asociativo como motor clave para la investigación y la visibilidad de las enfermedades raras. En sus palabras “las asociaciones son la voz de los pacientes, ayudan a romper el aislamiento, informan a familias y promueven la sensibilización social sobre estas patologías”.
Por otra parte, ha destacado la necesidad de abordar los desafíos de las enfermedades raras de manera integral, subrayando la importancia de fomentar la investigación, promover el desarrollo de medicamentos huérfanos, gestionar centros especializados y garantizar el acceso equitativo a tratamientos. Para que los pacientes reciban la atención que realmente necesitan, la colaboración público-privada es esencial.
También, desde AELMHU, se ha abogado por un modelo de cuidado que vaya más allá del tratamiento clínico, reconociendo las necesidades sociales y emocionales del paciente, así como la importancia de una red coordinada de profesionales en su abordaje.
En la Asociación creemos que, si bien los avances científicos son cruciales, el acompañamiento humano y la creación de políticas públicas inclusivas son igualmente esenciales para transformar la atención y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Por eso, debemos trabajar de forma conjunta con todos los agentes implicados.
