La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) han renovado su convenio marco de colaboración, reafirmando su compromiso conjunto para mejorar la vida, la salud y la atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras en España.
El acuerdo se ha firmado en una reunión institucional a la que ha asistido una representación de las juntas directivas y las direcciones de ambas entidades. Por parte de FEDER, han participado Juan Carrión, presidente, Fidela Mirón, vicepresidenta, Mónica Rodríguez, secretaria, David Sánchez, tesorero, Santiago de la Riva, vocal, e Isabel Motero, directora general; mientras que AELMHU ha estado representada por su presidenta, Beatriz Perales, Iván Silva, vocal, y Marian Corral, directora.
FEDER y AELMHU, que mantienen una larga trayectoria de colaboración, consolidan así su alianza estratégica, que tiene como objetivos avanzar en el conocimiento, la formación, la visibilización y la sensibilización social sobre las enfermedades raras, los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos y el resto de los tratamientos destinados a estas patologías.
“La renovación de esta alianza con AELMHU es una muestra de que el trabajo conjunto entre el movimiento asociativo y la industria comprometida es clave para dar respuesta a los retos que afrontan las personas con enfermedades raras. Solo desde la colaboración, el diálogo y el conocimiento compartido podremos avanzar hacia una atención más equitativa, un acceso más ágil a los tratamientos y un mayor reconocimiento social de estas patologías”, señala Juan Carrión, presidente de FEDER.
“Para AELMHU, la renovación de este acuerdo supone reafirmar nuestro compromiso con quienes conviven con una enfermedad rara y con sus familias. Cada proyecto y acción que impulsamos junto a FEDER nace de la convicción de que solo escuchando de cerca a los pacientes y trabajando a su lado podemos avanzar hacia un sistema sanitario más equitativo y centrado en sus necesidades”, apunta Beatriz Perales, presidenta de AELMHU.
Un eje central del convenio de colaboración es la realización de actividades de formación para los asociados de la Federación, con el objetivo de fortalecer la capacitación de quienes intervienen tanto en la gestión organizativa de las asociaciones como en el acompañamiento de las personas afectadas.
En esta misma línea, FEDER y AELMHU seguirán colaborando en alianzas y proyectos estratégicos que realizan con otras entidades del sector sanitario, y que tienen como objetivo definir nuevas líneas de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras.
Además, la renovación del acuerdo permitirá reforzar el compromiso de llevar a cabo campañas de sensibilización que permitan incrementar el conocimiento social sobre las enfermedades raras y dar visibilidad a las necesidades del movimiento asociativo.
Igualmente, ambas entidades seguirán potenciando la participación conjunta en foros, congresos y jornadas. Cada año, FEDER y AELMHU se apoyan y acompañan en los eventos más importantes para ambas organizaciones, como el Día Mundial de las Enfermedades Raras o los Premios AELMHU, con el objetivo de situar en el centro del debate las necesidades de los pacientes.
Por último, el convenio contempla el intercambio continuo de información sobre los proyectos de ambas entidades, lo que permitirá mejorar la coordinación, identificar prioridades y necesidades del movimiento asociativo y optimizar la planificación de actividades. Esta puesta en común facilitará la identificación de áreas de interés compartido, la detección de nuevas sinergias y el fortalecimiento de la interlocución con administraciones, organismos reguladores y agentes del sector sanitario, reforzando así la capacidad de ambas organizaciones para ayudar a la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras.
